Les toilettes poussent la guérison sur le bas-côté

Je sais, c'est un titre un peu bizarre ; mais c'est comme ça que je vois la guerre contre la paralysie.


Voici une photo des toilettes de la gare située non loin de mon bureau. Vous remarquez combien la barre de gauche est placée loin des toilettes ? Combien celle de droite est haute ? Peut-être que vous ne vous en rendez pas compte, mais il me semble que tout cela n'a pas été construit par un paraplégique. S'asseoir sur les toilettes ne devrait pas poser de problèmes ; mais vu la façon dont les barres sont placées, je ne pense pas que je serais capable de reprendre mon envol et de remonter mon pantalon. Ca n'est probablement pas une vision paradisiaque, mais je me demande si vous avez déjà essayé d'imaginer comment quelqu'un comme moi peut baisser puis remettre son pantalon... Sachant que je ne peux pas me mettre debout. Mais laissons là ces considérations, qui mériteraient un blog à elles seules.


Avant que vous, mes fidèles lecteurs , ne vous demandiez pourquoi j'ai laissé tomber les thérapies pour me concentrer sur les toilettes, laissez-moi vous en expliquer la raison...


Au début, lorsque je me suis retrouvé à l'hôpital, je m'étais juré de lutter et d'éliminer ce type de problème. Mes amis plaisantaient en m'imaginant tous les jours au bureau municipal, muni de photos de routes en mauvais état ou de rampes impraticables pour les fauteuils roulants... Menaçant de ne pas payer ma maigre part d'impôts du fait de l'inaccessibilité de ces zones.


Savez-vous ce que j'ai fait à propos de ces toilettes, et de leur mauvaise accessibilité ? Rien du tout.
Vous vous dites que je me suis découragé ?


Eh bien non. J'ai simplement décidé de concentrer mon combat sur un objectif bien plus important : une thérapie contre les lésions médullaires.


En fait, avant même que je ne quitte l'hôpital, j'avais déjà lancé ce blog, et petit à petit rencontré d'autres activistes ; j'avais décidé que mon énergie devait aller au combat pour la guérison.


Les toilettes inaccessibles, les routes en mauvais état sont-elles sans importance ? Certainement pas, mais il existe bien d'autres organisations et groupes qui se battent contre ces problèmes. Mon travail est de me battre pour la guérison.


Et pourquoi ne pas faire les deux, me demandez-vous ?


Parce que lorsque j'observe les organisations qui tentent d'améliorer la qualité de la vie ET les perspectives de guérison, je me rends compte que par mégarde elle finissent par donner une large priorité à la qualité de la vie, voire à ne se concentrer que sur elle. Voyez par exemple la Rick Hansen Foundation.


Il me semble qu'il est facile de tomber dans le « piège de la qualité de la vie », comme je l'appelle.
Et pourquoi ? Parce que les résultats sont instantanés. Vous accomplissez quelque chose immédiatement, ou c'est ce qu'il semble. Vous recevez tout de suite des félicitations pour votre dur labeur, et vous améliorez tout de suite la qualité de la vie de nombreux individus.


Je ne dis pas que l'amélioration de la qualité de la vie est sans importance, bien sûr ; mais je dis que lorsque l'on tente de progresser sur les deux tableaux, c'est la guérison qui finit par être mise de côté.


C'est une opinion personnelle, certes ; mais en tous cas, c'est la raison pour laquelle j'ai décidé de ne pas me concentrer sur le problèmes des toilettes. Car je sais que si j'arrive à faire améliorer un petit coin, je commencerai à aller à droite à gauche avec un appareil photo pour prendre des clichés de trottoirs et de macadam endommagés... Et qu'arriverait-il alors à mon travail pour la guérison ? Il serait mis de côté, comme c'est le cas dans toutes les organisations qui tentent de tout faire.


Translator - Olivier Parrot

Picture by: Urban Mixer (Raj Taneja)

Merci à vous tous qui avez ajouté votre nom à notre pétition adressée à Rick Hansen et à la fondation Rick Hansen (RHF) concernant leurs projets pour traiter les lésions de la moelle épinière. Tant que la RHF, comptant parmi les organisations se consacrant aux lésions de la moelle épinière les plus grandes et les mieux financées au monde, ne décide pas d'utiliser son important financement pour rechercher un traitement, celui-ci restera de toute évidence hors de notre portée.

En tant que personne victime de paralysie ou devant soutenir financièrement un membre de la famille ou un ami paralysé, vous avez le droit de poser ces questions qui concernent un traitement et d'obtenir une réponse. Vous êtes un des composants de Rick Hansen.

En tant que membre de la communauté internationale, vous avez également le droit de poser ces questions, et Rick Hansen le sait aussi. Il y a vingt-cinq ans, il a entrepris un tour du monde car il avait compris que les lésions de la moelle épinière et la paralysie touchent tout le monde, quel que soit le pays.

En tant que canadien, vous avez un droit encore plus unique de demander et d'exiger des réponses car le financement de la RHF provient de votre poche (117,3 millions de dollars depuis 1988, représentant presque 45 % du financement total de la RHF). Lorsque vous, au Canada, vous posez les questions, M. Hansen devrait répondre « Oui, monsieur ».

Rick Hansen, quant à lui, croit que vous n'avez le droit ni de demander, ni d'obtenir une réponse. 

Comme lorsque des militants pour un traitement lui ont posé la question, depuis leurs fauteuils roulants, au cours de sa récente conférence sur l'interdépendance ; en effet, des militants pour un traitement étaient présents pour s'assurer que des réponses étaient apportées à vos questions, mais il a esquivé, feinté et a chancelé au milieu de ses non-réponses. On aurait dit le Mohammed Ali des non-réponses. Quand il n'a plus pu ne pas répondre, il a osé dire que vos questions étaient inappropriées dans un forum public.

Qu'y a-t-il d'inapproprié à interroger une organisation qui utilise le slogan « Un monde sans paralysie après des lésions de la moelle épinière » sur leurs projets et leurs dépenses visant à trouver un traitement pour les lésions de la moelle épinière ?

Juste pour que vous soyez sûrs que je n'invente rien, j'ai eu la chance de recevoir un enregistrement des événements de la part d'un participant anonyme à la conférence. Il ou elle a enregistré l'échange entre le militant pour le traitement et M. Hansen. L'enregistrement et peut-être même une vidéo seront ajoutés prochainement.

Interrogé par le public pendant une séance publique de questions/réponses au sujet de ses projets pour traiter les lésions de la moelle épinière chroniques et de l'argent qu'il allait y consacrer, il a adopté une position défensive avec son sourire typique et en entonnant un air chantant. Il pensait paraître intelligent, mais tous ceux qui l'entouraient, notamment ceux qui le connaissent personnellement, ont probablement trouvé cette situation embarrassante, car il a complètement évité les questions.

Il a parlé de sa vision d'un monde inclusif. Il a parlé d'un traitement. Il a parlé du marché et de la disponibilité des thérapies à introduire sur le marché. Il a même osé nous inciter à réunir plus d'argent alors qu'il refuse de nous dire à quoi cet argent est consacré. 


Mais il n'a pas répondu à la question, pas une seule fois. 

En réalité, il a dit que le montant attribué à un traitement dépend entièrement de la somme qu'il arrive à réunir.   


Soyons honnêtes, RHF dispose d'un certain budget et, bien qu'il ait murmuré des doux riens concernant l'avenir lointain, il aurait pu être clair sur les dépenses consacrées à un traitement pour les lésions de la moelle épinière par le passé ET dans un futur proche. 

La personne qui a posé la question a décrit la réponse comme « irrespectueuse ».

Lorsque la militante a rencontré M. Hansen sur le lieu de la convention, elle l'a remercié pour sa « réponse insultante ». Il a rétorqué que c'était « une réponse totalement acceptable à une question complètement inappropriée ». Il a dit que ce n'était ni le moment ni l'endroit pour poser une telle question en public et a même accusé la militante d'être négative plutôt que d'aller de l'avant et d'être constructive.

Lorsqu'un autre militant présent (nous sommes plus d'un) lui a rappelé que plus de 700 personnes posaient cette question, M. Hansen a surenchéri avec encore davantage d'absurdités. Il voulait savoir combien nous avions récolté d'argent et a ajouté que, lorsque nous collecterons notre propre argent, nous pourrons l'utiliser pour faire ce que bon nous semble. 

D'où pense-t-il que vient son argent ? Croit-il qu'il tombe de l'arbre des lésions de la moelle épinière ? 

Parce que l'argent vient de nous. Parce qu'il demande des dons de partout dans le monde. Parce que l'argent lui est donné au nom d'« Un monde sans paralysie après les lésions de la moelle épinière », nous avons le droit de poser ces questions et d'obtenir des réponses.

Avec un tel comportement d'ignorer les questions de ceux qu'il est censé aider, il n'est pas étonnant que nous commencions à entendre ceux qui l'entourent pousser des soupirs de mécontentement. 

Ils diront bientôt ce que nous avons déjà dit : tout ceci n'est qu'absurdités.

Alors, allons-nous laisser passer ça ? 

Je dis NON.

Assurons-nous que nos questions trouvent leurs réponses par écrit, comme vous l'avez demandé. Assurons-nous que votre argent pour un traitement soit utilisé à bon escient. Assurons-nous que la voix des paralysés soit entendue et couvre le rugissement des célébrations de victoire de Rick Hansen.

Assurons-nous que d'autres organisations comprennent que ce genre de comportement est inacceptable.

Tous ensemble, mes amis. 

Nous avons déjà fait tant de chemin. Assurons-nous que l'argent réuni pour un traitement soit dépensé dans le traitement que nous voulons. 

Déclaration d'INterDÉPENDANCE : signez !

Ajoutez votre nom à notre appel, sur www.bit.ly/appelFRH

téléchargernotre prospectus au format PDF

A : M.Rick Hansen
Objet : Nous lever, et marcher

A.  Combien prévoyez-vous de dépenser pour financer la recherche d’un traitement contre les lésions chroniques de la moelle épinière ces 5 prochaines années ?

B.  Quels projets de recherche (recherche fondamentale et clinique) seront financés par les organisations Rick Hansen pour aider les personnes victimes de lésions chroniques de la moelle épinière à sortir de leurs fauteuils?

C.  Quelles sont les capacités de financement et/ou la volonté de l’I/RHF de financer cette science prometteuse dans le but de traiter les lésions chroniques de la moelle épinière, tant au niveau national qu’au niveau international?

Voilà les questions. Maintenant, nous voulons des réponses.
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La Rick Hansen Foundation (l'une des plus grandes organisations liées aux lésions médullaires au monde, et l'une des mieux financées) organise une conférence mondiale sur l'interdépendance, à propos de la recherche sur la moelle épinière, à partir du 15 mai à Vancouver, Canada.

C'est pour nous une excellente occasion de lancer haut et fort le message de la guérison, afin qu'il ne soit pas occulté.

Un grand nombre d'entre vous a déjà envoyé des e-mails à la Rick Hansen Foundation pour exiger des réponses, et vos messages ont d'ores et déjà eu un impact immense (http://stemcellsandatombombs.blogspot.jp/2012/02/you-yours-and-rick-hansen.html).

Il est temps de lancer de nouvelles interrogations. Nous avons mis sur pied un ensemble de questions importantes, qui doivent trouver des réponses (et nous comptons faire comprendre au monde entier que nous VOULONS des réponses) ; elles concernent les projets de Rick Hansen visant à guérir les lésions médullaires chroniques.

Vous pouvez ajouter votre nom à notre appel à l'adresse suivante : http://bit.ly/appelFRH

Mais plus encore, nous vous demandons de faire passer cet appel à vos amis, à votre famille, à vos collègues et même à vos pires ennemis, pour qu'ils signent. Vous pouvez téléchargernotre prospectus au format PDF et l'envoyer à tous ces gens, ou simplement leur faire parvenir le lien mentionné ci-dessus,  http://bit.ly/appelFRH .

Nous avons déjà beaucoup progressé avec la Rick Hansen Foundation, et il nous faut maintenant donner un dernier élan ; le succès ou l'échec de cet effort est entre nos mains.

Il ne s'agit ABSOLUMENT PAS d'une campagne CONTRE Rick Hansen, mais bel et bien d'un APPEL A Rick Hansen, pour qu'il renforce le camp de la guérison.

C'est notre « Longue Marche », de l'INTERdépendance vers l'INdépendance.

Aujourd'hui, nous déclarons à toutes les vieilles organisations liées à la paralysie qu'elles doivent suivre la voie de la guérison, quelle que soit la reconnaissance que nous leur devons pour leurs travaux passés.

Aujourd'hui, nous nous dressons, debouts.

Il ne s'agit pas d'un appel des faibles s'adressant aux forts.
Il ne s'agit pas d'un appel fait tête baissée, dans l'espoir que quelqu'un nous vienne en aide.
Il s'agit d'un appel lancé par ceux qui sont se dressent, et qui marchent tous ensemble vers une guérison.

C'est à nous de jouer, les amis. Allons-y.
http://bit.ly/appelFRH


Cette campagne est maintenant terminée. Je vous remercie tous pour votre soutien.

Ajoutez votre nom à notre appel. Fondation Rick Hansen

téléchargerun fichier au format PDF

Quels sont les plans de Rick Hansen

pour guérir les lésions chroniques de la moelle épinière ?

La communauté des paralysés s’inquiète- quant aux  sommes dépensées par la Fondation Rick Hansen et l’Institut Rick Hansen (I/RHF) pour financer la recherche visant à guérir  la paralysie.

En 2011, ces inquiétudes se sont traduites par l’envoi de plus de 300 emails au PDG de RHF, M. Art Reitmayer, afin de solliciter de plus amples explications.

LA QUESTION QUE NOUS POSONS EST TRÈS SIMPLE.

« Pouvez-vous nous expliquer vos dépenses dans la recherche translationnelle pour la régénération du système nerveux central, c.-à-d. un traitement contre les lésions de la moelle épinière. »

Nous avons été choqués de voir que la réponse à cette question n’en était pas réellement une. Il a répondu :

« 81 % des fonds réunis par la RHF ont été consacrés à la recherche pour un traitement contre les lésions de la moelle épinière et des initiatives relatives à la qualité de vie ».

Vous pouvez imaginer les inquiétudes que soulève une telle réponse.

Alors, cette fois, nous voulons oublier le passé et interroger Rick directement sur les plans de l’I/RHF pour sortir les personnes concernées de leur fauteuil et les faire marcher ; et nous voulons qu’une annonce soit faite lors de la Conférence sur l’interdépendance qui aura lieu en mai 2012 à Vancouver.

Soutenez Rick dans la recherche d’un TRAITEMENT en ajoutant votre nom aux questions suivantes.

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À : M. Rick Hansen

Re : Nous aider à nous lever et à marcher

Nous voulons nous joindre à votre lutte pour un traitement contre la paralysie et, naturellement, nous voulons savoir si vous êtes vraiment de notre côté.

Veuillez répondre aux questions suivantes clairement, par écrit et en public lors de la Conférence sur l’interdépendance 2012.

1. Combien prévoyez-vous de dépenser pour financer la recherche d’un traitement contre les lésions chroniques de la moelle épinière ces 5 prochaines années ?
2. Quels projets de recherche (recherche fondamentale et clinique) seront financés par les organisations Rick Hansen pour aider les personnes victimes de lésions chroniques de la moelle épinière à sortir de leurs fauteuils ?
3. Quelles sont les capacités de financement et/ou la volonté de l’I/RHF de financer cette science prometteuse dans le but de traiter les lésions chroniques de la moelle épinière, tant au niveau national qu’au niveau international ?

Cette campagne est maintenant terminée. Je vous remercie tous pour votre soutien.

Aucun traitement ne sera annoncé sur ce blog

J'avoue que je peux être irrationnel parfois, en particulier les jours où la douleur, les broches et les aiguilles sont les plus intenses. 

Je me suis connecté à mon bulletin électronique préféré concernant les lésions de la moelle épinière pour voir si un traitement avait été annoncé pendant mon sommeil. Étant donné que je suis en décalage de sept à seize heures avec l'Europe et la côte ouest de l'Amérique du Nord, je ne pense pas qu'il soit impossible (ou ne veux pas penser que cela puisse l'être) qu'un traitement soit annoncé pendant que je suis en train de dormir à Osaka.

Riez si vous voulez, mais cela serait fantastique, et je suis sûr que je ne suis pas le seul à se connecter en espérant pouvoir lire l'annonce d'un traitement. Après tout, pourquoi pas ? Nous avons été paralysés instantanément alors pourquoi n'existerait-il pas un traitement instantané ? 

Mais, bien réveillé, après m'être frotté les yeux et connecté, je n'ai trouvé que des articles relatant un énième autre rapport de recherche. Ne vous méprenez pas : les rapports de recherche sont une bonne chose mais, je serai clair, SE CONTENTER DE lire les rapports de recherche ne fera pas marcher les non scientifiques comme nous.

Comprendre la science, si vous le pouvez, est important et, pour ceux que cela intéresse, cela permettra même de trouver le traitement, mais des millions de personnes paralysées devenant des scientifiques amateurs n'est pas la réponse au problème parce que le problème n'est pas la science.

Si vous lisez régulièrement mon blog, vous verrez que je n'ai jamais douté que la science résoudra cette énigme qui consiste à régénérer une moelle épinière endommagée. Ma seule inquiétude, celle que j'ai toujours eue, est que la science n'arrive pas jusqu'à nous, qu'elle se contente de faire marcher des chimpanzés pour un spectacle de cirque.

Il existe plusieurs obstacles à la science :

• L'argent pour la recherche et les essais.
• Un manque de volonté de la part des gouvernements pour faire de la recherche d'un traitement contre la paralysie une priorité.
• Les organismes de régulation qui nous mettent tant de bâtons dans les roues que réaliser des essais pour une nouvelle thérapie devient presque impossible.
• Les fondations qui récoltent des fonds pour un traitement mais les dépensent pour construire des rampes.
• La propagande qui donne presque l'impression que nous nous amusons dans nos fauteuils et donc que rien ne presse.

...et bien d'autres encore.

Je pense que nous, membres de la communauté des paralysés, pouvons faire tomber ces barrières. Et ne pas se contenter de s'asseoir et d'attendre d'être soignés. Et ne pas se contenter de s'asseoir et d'attendre que les organismes de régulation nous donnent leur feu vert. Et ne pas se contenter de s'asseoir et d'attendre pendant que de prometteuses recherches végètent dans les laboratoires en raison d'un manque de financement.

Une des questions récurrentes qui apparaît sur le bulletin que j'ai consulté est QUAND (suivie de débats interminables). Je vais oser et répondre JAMAIS si nous nous contentons de nous asseoir, d'attendre et de lire tout ce qui est en rapport avec la science. 

On m'a souvent dit que les personnes paralysées n'étaient pas motivées, mais je ne le crois pas. Quelle plus grande motivation que celle d'un traitement peut-il exister ? Je crois aussi qu'être actif rendra même les gens plus positifs dans leur vie quotidienne parce qu'au lieu d'attendre, au lieu de demander Quand, nous contribuerons à que cela se produise. Je pense que le problème est que les personnes ne savent pas comment faire pour arriver à un traitement ou ont l'impression de n'avoir aucun impact.

Je voudrais donc demander à tous ceux d'entre vous qui sont impliqués dans un traitement d'expliquer à tout le monde vos activités. En résumé, je voudrais que vous expliquiez comment vous « traitez ». Dites-nous ce que vous faites et pourquoi vous le faites. Incitez d'autres personnes à faire de même, et même plus. Construisons quelque chose à partir de vos idées.

Aujourd'hui, je vais donc finir ce post en posant une question.

Cette question ne concerne pas ce que vous pensez que l'on pourrait faire, c'est important mais, pour le moment, je voudrais lancer un débat plus élémentaire. Voici ma question :

EN PRATIQUE, comment traitez-vous ?

Translator - Emilie Picamilh

Un clic pour soutenir Joe Kals et un mars contre la paralysie

Cliquez pour Envoyer un message de soutient à Joe et contactez les journaux/media pour leur dire ce que Joe Kals est en train d’accomplir.

Rejoignez le groupe Facebook “Walking on the moon with Joe Kals (en francais: marchons sur la lune avec Joe Kals)’’

Beaucoup d’entre vous ne connaissent pas Joe Kals, et je ne le connaissais pas non plus jusqu’au jour où j’ai appris qu’il parcourait 1325 km à pied, traversant la France du nord au sud. Et pourtant, Joe ne peut pas MARCHER :  Il est paraplégique depuis 30 ans. Il parcourt ces 1325 km à l’aide d’attelles et de béquilles, la seule manière pour lui de tenir debout!

Joe collecte des fonds et veut attirer l’attention pour un objectif désormais condidéré complétement réaliste par nos scientifiques:  une guérison de la paralysie – afin que vous, vos enfants  Joe et  moi puissions traverser un jour la belle France sans attelles et sans béquilles, meme après une lésion de la moelle épinière.

Maintenant que je vous ai expliqué ce que Joe FAIT, penchons-nous sur ce que Joe ne fait pas :

Son action n’ a pas pour but de financer ou attirer l’attention sur

… un monde plus inclusif des personnes paralysées,

… un monde sans barrières où les paralysés pourraient aller n’importe où,  en fauteuil roulant

Ces dernières causes sont certes admirables, mais Joe poursuit UN SEUL OBJECTIF : Que les hommes et les femmes de ce monde puissent vivre une vie sans subir les conséquences désastreuses d’une lésion médullaire.

Regardez notre vidéo et envoyez la à vos ami(e)s, collègues et famille, pour les informer de la possibilité de GUERIR les lésions de la moelle épinière. 

Faites un don à Joe, en cliquant ‘’Faire un don’’, en haut à gauche sur son site www.joekals.com. Les sommes collectées seront reversées dans leur intégralité à l’association ALARME (www.alarme.asso.fr), qui est à 100% dédiée à la guérison des lésions médullaires.

Merci d’avance.

Sincères salutations.

PS: Pour plus dínfo, vous pouvez visiter le site de Joe www.joekals.com, ou contacter Corinne à cette adresse email: corinne4cure@gmail.com

Vaincre la paralysie par la volonté. Et la syringomyélie, alors ?

Fromo 23 October 2011 StemCells&AtomBombs:Willing away paralysis. How about syringomyelia?

Lorsque j’ai été paralysé, au début, un ami m’a rapporté une conversation qu’il avait entendu à mon sujet. Je ne m’en souviens pas au mot près, mais, en gros, elle disait que les gens comme moi ne reste pas paralysés, nous marchons.

Syringomyélie Vous voyez la forme
grise de lumière fine à l’intérieur 
de la moelle épinière, placée
au centre de la moitié 
inférieure de l’image ci-dessus.

Bon, je ne sais pas s’il parlait de ma volonté ou de mon entêtement, mais quoi qu’il en soit, je l’ai pris comme un compliment même si je pensais que c’était complètement fou.

Nous avons tous déjà entendons des histoires de personnes qui ont réussi à vaincre leur paralysie par leur volonté. Je ne veux pas dire que ces histoires ne sont pas vraies ou que ces personnes sont des tricheurs, mais il existe souvent une raison médicale très précise pour laquelle certaines personnes se rétablissent d’une lésion de la moelle épinière, contrairement à la grande majorité. Cela dépend moins de la volonté que du genre de blessures subies par la personne, mais parce que la plupart des gens normaux ne sont pas des experts en lésions de la moelle épinière, ils pensent que la volonté peut être une réponse.

Je pense que cette façon de penser se réfère aussi à la manière dont les gens voient une personne paralysée s'adapter parfaitement à sa vie de handicap. Ceux qui n’ont pas assez de volonté pour guérir, mais en ont assez pour mener une vie heureuse en fauteuil. De plus, parce que les médias mettent à la une les success stories des personnes paralysées, ceux qui ne réussissent pas autant sont considérés comme faibles.

Je pense que cela est dû aux connaissances basiques qu’ont les personnes de la paralysie, notamment la paraplégie (seules les jambes sont paralysées). Elles ont tendance à la voir comme une blessure qui vous enlève vos jambes et à penser qu’avec une partie du corps supérieure plus forte (et de la volonté), il devrait être facile de s’habituer et de mener une vie normale. Là encore, si vous n’y arrivez pas, c’est parce que vous n’en avez pas la volonté.

Les gens ne pensent jamais, parce qu’on n’en parle jamais, aux choses comme les douleurs neuropathiques, les escarres de décubitus ou les centaines d’autres problèmes secondaires qu’impliquent la paralysie. Dans le cas de la paraplégie, les gens ont tendance à penser que ce ne sont que les jambes qui ne fonctionnent pas.

Autre chose à quoi les gens ne pensent jamais. La syringomyélie,  et je l’aie. En gros, c'est ce qui arrive lorsque le fluide spinal entre dans la moelle épinière et provoque, tel un ballon rempli de liquide spinal, son extension à l’intérieur de la moelle, ce qui peut éventuellement détruire la moelle épinière. Il s'allonge souvent et monte sur la moelle épinière, ce qui entraîne des dysfonctionnements sensoriels, des douleurs, des faiblesses et peut déboucher sur une quadraplégie au fur et à mesure qu’il s’agrandit et touche les bras.

Comment l’ai-je attrapée ? Un manque de volonté ? Un manque d’adaptation à une vie de paralysie ? Non, rien de tout cela ne compte puisque vous ne pouvez pas en guérir rien qu’avec la volonté ou utilisez votre volonté pour vous adapter.

Personne ne connaît la raison exacte et la façon dont elle arrive, mais cela se produit après une réaction à une lésion de la moelle épinière ou une hémorragie (ce qui est mon cas).

Donc, s’il vous plait, lorsque vous lisez les histoires de ceux qui mènent une très belle vie malgré leur fauteuil, souvenez-vous que toutes les blessures ne se ressemblent pas et que tout le monde ne souffrent pas de complications secondaires de leurs blessures (même si c’est le cas pour la plupart et que seule une petite minorité mène cette vie que vous avez lue dans les journaux).

À partir du 26 octobre, j’écrirai ce blog depuis l’hôpital et je me préparerai pour mon opération du 28, puis je serai transféré à un hôpital de rééducation. Je laisserai le chirurgien utiliser ses compétences pour me débarrasser de la syringomyélie, puis utiliserai mes capacités pour continuer à lutter pour un traitement contre la paralysie afin que les choses comme la syringomyélie et toutes les autres complications des lésions de la moelle épinière soient consignées dans les livres d’histoire.

Bien sûr, vous avez besoin de volonté pour ne pas perdre espoir mais je suis désolé de vous dire que la volonté ne soigne pas la paralysie.

Translator - Emilie Picamilh