Aucun traitement ne sera annoncé sur ce blog

J'avoue que je peux être irrationnel parfois, en particulier les jours où la douleur, les broches et les aiguilles sont les plus intenses. 

Je me suis connecté à mon bulletin électronique préféré concernant les lésions de la moelle épinière pour voir si un traitement avait été annoncé pendant mon sommeil. Étant donné que je suis en décalage de sept à seize heures avec l'Europe et la côte ouest de l'Amérique du Nord, je ne pense pas qu'il soit impossible (ou ne veux pas penser que cela puisse l'être) qu'un traitement soit annoncé pendant que je suis en train de dormir à Osaka.

Riez si vous voulez, mais cela serait fantastique, et je suis sûr que je ne suis pas le seul à se connecter en espérant pouvoir lire l'annonce d'un traitement. Après tout, pourquoi pas ? Nous avons été paralysés instantanément alors pourquoi n'existerait-il pas un traitement instantané ? 

Mais, bien réveillé, après m'être frotté les yeux et connecté, je n'ai trouvé que des articles relatant un énième autre rapport de recherche. Ne vous méprenez pas : les rapports de recherche sont une bonne chose mais, je serai clair, SE CONTENTER DE lire les rapports de recherche ne fera pas marcher les non scientifiques comme nous.

Comprendre la science, si vous le pouvez, est important et, pour ceux que cela intéresse, cela permettra même de trouver le traitement, mais des millions de personnes paralysées devenant des scientifiques amateurs n'est pas la réponse au problème parce que le problème n'est pas la science.

Si vous lisez régulièrement mon blog, vous verrez que je n'ai jamais douté que la science résoudra cette énigme qui consiste à régénérer une moelle épinière endommagée. Ma seule inquiétude, celle que j'ai toujours eue, est que la science n'arrive pas jusqu'à nous, qu'elle se contente de faire marcher des chimpanzés pour un spectacle de cirque.

Il existe plusieurs obstacles à la science :

• L'argent pour la recherche et les essais.
• Un manque de volonté de la part des gouvernements pour faire de la recherche d'un traitement contre la paralysie une priorité.
• Les organismes de régulation qui nous mettent tant de bâtons dans les roues que réaliser des essais pour une nouvelle thérapie devient presque impossible.
• Les fondations qui récoltent des fonds pour un traitement mais les dépensent pour construire des rampes.
• La propagande qui donne presque l'impression que nous nous amusons dans nos fauteuils et donc que rien ne presse.

...et bien d'autres encore.

Je pense que nous, membres de la communauté des paralysés, pouvons faire tomber ces barrières. Et ne pas se contenter de s'asseoir et d'attendre d'être soignés. Et ne pas se contenter de s'asseoir et d'attendre que les organismes de régulation nous donnent leur feu vert. Et ne pas se contenter de s'asseoir et d'attendre pendant que de prometteuses recherches végètent dans les laboratoires en raison d'un manque de financement.

Une des questions récurrentes qui apparaît sur le bulletin que j'ai consulté est QUAND (suivie de débats interminables). Je vais oser et répondre JAMAIS si nous nous contentons de nous asseoir, d'attendre et de lire tout ce qui est en rapport avec la science. 

On m'a souvent dit que les personnes paralysées n'étaient pas motivées, mais je ne le crois pas. Quelle plus grande motivation que celle d'un traitement peut-il exister ? Je crois aussi qu'être actif rendra même les gens plus positifs dans leur vie quotidienne parce qu'au lieu d'attendre, au lieu de demander Quand, nous contribuerons à que cela se produise. Je pense que le problème est que les personnes ne savent pas comment faire pour arriver à un traitement ou ont l'impression de n'avoir aucun impact.

Je voudrais donc demander à tous ceux d'entre vous qui sont impliqués dans un traitement d'expliquer à tout le monde vos activités. En résumé, je voudrais que vous expliquiez comment vous « traitez ». Dites-nous ce que vous faites et pourquoi vous le faites. Incitez d'autres personnes à faire de même, et même plus. Construisons quelque chose à partir de vos idées.

Aujourd'hui, je vais donc finir ce post en posant une question.

Cette question ne concerne pas ce que vous pensez que l'on pourrait faire, c'est important mais, pour le moment, je voudrais lancer un débat plus élémentaire. Voici ma question :

EN PRATIQUE, comment traitez-vous ?

Translator - Emilie Picamilh

Un clic pour soutenir Joe Kals et un mars contre la paralysie

Cliquez pour Envoyer un message de soutient à Joe et contactez les journaux/media pour leur dire ce que Joe Kals est en train d’accomplir.

Rejoignez le groupe Facebook “Walking on the moon with Joe Kals (en francais: marchons sur la lune avec Joe Kals)’’

Beaucoup d’entre vous ne connaissent pas Joe Kals, et je ne le connaissais pas non plus jusqu’au jour où j’ai appris qu’il parcourait 1325 km à pied, traversant la France du nord au sud. Et pourtant, Joe ne peut pas MARCHER :  Il est paraplégique depuis 30 ans. Il parcourt ces 1325 km à l’aide d’attelles et de béquilles, la seule manière pour lui de tenir debout!

Joe collecte des fonds et veut attirer l’attention pour un objectif désormais condidéré complétement réaliste par nos scientifiques:  une guérison de la paralysie – afin que vous, vos enfants  Joe et  moi puissions traverser un jour la belle France sans attelles et sans béquilles, meme après une lésion de la moelle épinière.

Maintenant que je vous ai expliqué ce que Joe FAIT, penchons-nous sur ce que Joe ne fait pas :

Son action n’ a pas pour but de financer ou attirer l’attention sur

… un monde plus inclusif des personnes paralysées,

… un monde sans barrières où les paralysés pourraient aller n’importe où,  en fauteuil roulant

Ces dernières causes sont certes admirables, mais Joe poursuit UN SEUL OBJECTIF : Que les hommes et les femmes de ce monde puissent vivre une vie sans subir les conséquences désastreuses d’une lésion médullaire.

Regardez notre vidéo et envoyez la à vos ami(e)s, collègues et famille, pour les informer de la possibilité de GUERIR les lésions de la moelle épinière. 

Faites un don à Joe, en cliquant ‘’Faire un don’’, en haut à gauche sur son site www.joekals.com. Les sommes collectées seront reversées dans leur intégralité à l’association ALARME (www.alarme.asso.fr), qui est à 100% dédiée à la guérison des lésions médullaires.

Merci d’avance.

Sincères salutations.

PS: Pour plus dínfo, vous pouvez visiter le site de Joe www.joekals.com, ou contacter Corinne à cette adresse email: corinne4cure@gmail.com

Vaincre la paralysie par la volonté. Et la syringomyélie, alors ?

Fromo 23 October 2011 StemCells&AtomBombs:Willing away paralysis. How about syringomyelia?

Lorsque j’ai été paralysé, au début, un ami m’a rapporté une conversation qu’il avait entendu à mon sujet. Je ne m’en souviens pas au mot près, mais, en gros, elle disait que les gens comme moi ne reste pas paralysés, nous marchons.

Syringomyélie Vous voyez la forme
grise de lumière fine à l’intérieur 
de la moelle épinière, placée
au centre de la moitié 
inférieure de l’image ci-dessus.

Bon, je ne sais pas s’il parlait de ma volonté ou de mon entêtement, mais quoi qu’il en soit, je l’ai pris comme un compliment même si je pensais que c’était complètement fou.

Nous avons tous déjà entendons des histoires de personnes qui ont réussi à vaincre leur paralysie par leur volonté. Je ne veux pas dire que ces histoires ne sont pas vraies ou que ces personnes sont des tricheurs, mais il existe souvent une raison médicale très précise pour laquelle certaines personnes se rétablissent d’une lésion de la moelle épinière, contrairement à la grande majorité. Cela dépend moins de la volonté que du genre de blessures subies par la personne, mais parce que la plupart des gens normaux ne sont pas des experts en lésions de la moelle épinière, ils pensent que la volonté peut être une réponse.

Je pense que cette façon de penser se réfère aussi à la manière dont les gens voient une personne paralysée s'adapter parfaitement à sa vie de handicap. Ceux qui n’ont pas assez de volonté pour guérir, mais en ont assez pour mener une vie heureuse en fauteuil. De plus, parce que les médias mettent à la une les success stories des personnes paralysées, ceux qui ne réussissent pas autant sont considérés comme faibles.

Je pense que cela est dû aux connaissances basiques qu’ont les personnes de la paralysie, notamment la paraplégie (seules les jambes sont paralysées). Elles ont tendance à la voir comme une blessure qui vous enlève vos jambes et à penser qu’avec une partie du corps supérieure plus forte (et de la volonté), il devrait être facile de s’habituer et de mener une vie normale. Là encore, si vous n’y arrivez pas, c’est parce que vous n’en avez pas la volonté.

Les gens ne pensent jamais, parce qu’on n’en parle jamais, aux choses comme les douleurs neuropathiques, les escarres de décubitus ou les centaines d’autres problèmes secondaires qu’impliquent la paralysie. Dans le cas de la paraplégie, les gens ont tendance à penser que ce ne sont que les jambes qui ne fonctionnent pas.

Autre chose à quoi les gens ne pensent jamais. La syringomyélie,  et je l’aie. En gros, c'est ce qui arrive lorsque le fluide spinal entre dans la moelle épinière et provoque, tel un ballon rempli de liquide spinal, son extension à l’intérieur de la moelle, ce qui peut éventuellement détruire la moelle épinière. Il s'allonge souvent et monte sur la moelle épinière, ce qui entraîne des dysfonctionnements sensoriels, des douleurs, des faiblesses et peut déboucher sur une quadraplégie au fur et à mesure qu’il s’agrandit et touche les bras.

Comment l’ai-je attrapée ? Un manque de volonté ? Un manque d’adaptation à une vie de paralysie ? Non, rien de tout cela ne compte puisque vous ne pouvez pas en guérir rien qu’avec la volonté ou utilisez votre volonté pour vous adapter.

Personne ne connaît la raison exacte et la façon dont elle arrive, mais cela se produit après une réaction à une lésion de la moelle épinière ou une hémorragie (ce qui est mon cas).

Donc, s’il vous plait, lorsque vous lisez les histoires de ceux qui mènent une très belle vie malgré leur fauteuil, souvenez-vous que toutes les blessures ne se ressemblent pas et que tout le monde ne souffrent pas de complications secondaires de leurs blessures (même si c’est le cas pour la plupart et que seule une petite minorité mène cette vie que vous avez lue dans les journaux).

À partir du 26 octobre, j’écrirai ce blog depuis l’hôpital et je me préparerai pour mon opération du 28, puis je serai transféré à un hôpital de rééducation. Je laisserai le chirurgien utiliser ses compétences pour me débarrasser de la syringomyélie, puis utiliserai mes capacités pour continuer à lutter pour un traitement contre la paralysie afin que les choses comme la syringomyélie et toutes les autres complications des lésions de la moelle épinière soient consignées dans les livres d’histoire.

Bien sûr, vous avez besoin de volonté pour ne pas perdre espoir mais je suis désolé de vous dire que la volonté ne soigne pas la paralysie.

Translator - Emilie Picamilh

Du parachutisme ? Pourquoi j'irais faire du parachutisme ?

En vous souhaitant une merveilleuse 2012.
Je voudrais vous laisser avec mon post préféré qui a été écrit en Novembre 2010 et pour vous faire savoir que c'est encoreexactement comment je me sens. Pour un 2012 avec un nouvel enthousiasme pour une cure pour la paralysie.

Le premier jour après la guérison.

Il est 7h du matin, et déjà les enfants galopent autour de moi, au rez-de-chaussée. Ils chantent des chansons japonaises que je connais vaguement, puis commencent à me demander de jouer avec eux. J'accepte donc.

Je saute de mon futon, quoiqu'on ne saute pas vraiment d'un futon posé sur le sol (sur des tatamis, soyons précis), disons donc que je roule sur le côté et que je me lève. Je chasse les enfants en leur disant de me laisser un quart d'heure. Je vais à la porte d'entrée, ramasse le journal, je prends mes cigarettes et je me rends aux toilettes pour lire mon journal et fumer quelques minutes en paix.

Ces quelques minutes passées, il est temps de préparer le petit déjeuner au premier étage. Je demande aux enfants comment ils veulent leurs œufs. "Durs", répond l'un, "sur le plat" répond l'autre. Je leur dis de choisir UNE solution, merci, et ils se lancent dans une rapide partie de janken (pierre-feuille-ciseaux) que Luca, l'aîné, remporte. Œufs sur le plat, donc.

Œufs, saucisses (pas des vraies saucisses à l'italienne, des espèces de toutes petites saucisses de Francfort fabriquées au Japon), toasts (pas à l'huile d'olive et à l'ail, avec du fromage fondu), lait, et café pour moi. Il est temps de manger, mais pour Luca et Lio, c'est surtout le moment de se chamailler à propos de chaque œuf, de chaque saucisse et de chaque toast. Je crie un bon coup et ils se calment. Finalement, on mange.

Bataille suivante. Nous sommes mardi matin, pendant les vacances de O-bon (la période où les âmes des morts reviennent chez elles, au Japon, nous avons une semaine de vacances pour les accueillir), et je ne veux pas perdre la journée. "Allez vous brosser les dents, puis vous habiller." Cette fois encore, je gagne, et ils filent au deuxième étage se préparer. De mon côté, j'ai cinq minutes de calme, que je mets à profit en me précipitant sur le balcon avec le reste de mon café, le journal et mes cigarettes.

"On est prêts !" Ils dévalent les escaliers, et se préparent à aller jouer dans la rue. Je me demande s'ils me laisseront en paix, mais je vois que la rue est déserte ; en l'absence d'autres enfants, ils viendront bientôt me chercher, et c'est avec plaisir que je les rejoindrai.

Nous sommes donc tous les trois dans la rue, sous le soleil d'août, à jouer à "Obama". Un jeu des plus intéressants. Avant, on l'appelait Osama (rien à voir avec Ben Laden). Osama veut dire roi en japonais, et dans le jeu on franchit des niveaux jusqu'à devenir roi. On a changé le nom en "Obama" après les dernières élections américaines.

Nous jouons pendant environ une heure, jusqu'à être trempés de sueur, dans l'atmosphère humide typique d'Osaka ; nous nous mettons d'accord pour retourner à l'intérieur de la maison (et profiter de la climatisation). J'espère en rester là, mais mon épouse, qui n'a pas encore mis le pied dehors dans la canicule, annonce que nous allons à Konan, un magasin de bricolage et de maison près de chez nous.

Même si la chaleur est étouffante, je suis content d'y aller. J'a l'intention d'acheter du bois, pour fabriquer des étagères dans la cuisine, quelques plantes, un nouveau pot pour mon olivier, ainsi que d'autres fournitures que l'on trouve dans ce type d'endroit. Konan est un excellent magasin, mais avant d'y arriver nous suffoquons sur nos vélos !

Enfin nous y sommes, nous achetons tout ce dont nous avons besoin (ou non), puis nous nous rendons sur le parking, où ils vendent des glaces. J'aimerais boire une bière, mais il n'en ont pas, et même s'ils en avaient ma femme ne me laisserait jamais boire un demi à trois heures de l'après-midi.

Nous arrivons à la maison après la longue traversée à vélo du pont Hyakuenbashi (le pont des cent yens), et à l'instant précis où je m'apprête à me détendre et à ouvrir une bière quoi qu'on me dise, nous décidons de sortir encore une fois. Cette fois, c'est pour aller déguster des okonomiyaki, ça ressemble à, à... Je ne sais pas à quoi ça ressemble. J'ai mangé de l'okonomiyaki le premier jour où je suis arrivé au Japon, et on m'a dit qu'il s'agissait d'une pizza japonaise. En fait, ça n'a rien à voir avec une pizza, c'est plutôt une grosse crêpe pleine de chou coupé et de tranches de porc. Bref. C'est délicieux, et nous savourons.

Je me rends compte que j'ai oublié de mentionner quelque chose. Avant d'aller manger notre okonomiyaki, mes enfants décident que ça serait génial d'aller au sento (bain public) après manger. Nous devons donc aller chercher des vêtements et des serviettes. Je ne sais pas si certains d'entre vous sont familiers avec les bains publics, ici au Japon je m'y rends souvent.

Pour faire simple, c'est un endroit avec de grands bains, et des douches le long des murs. Des très grandes baignoires d'eau chaude, fumante, certaines à l'intérieur et d'autres à l'extérieur, avec des saunas et des sièges massants. J'adore ces endroits, et si vous pouvez vous habituer à vous retrouver tout nu avec un groupe d'autres types, vous adorerez aussi.

Ainsi, après notre okonomiyaki, Luca, Lio et moi-même nous retrouvons dans un bon bain bien chaud, de l'eau jusqu'au cou, en extérieur. C'est le pied, mais j'avais oublié la véritable raison de leur insistance. Le bain public où nous allons, appelé Shintokuyu, dispose d'un espace de détente... avec des glaces. Je préfèrerais rester à l'aise dans l'eau bouillante, mais je sors du bain pour faire plaisir à mes enfants et leur payer une glace. Ceci dit, je suis verni car ils vendent des glaces ET des bières.

Je suis épuisé, mais alors que nous rentrons à vélo (environ 2 minutes de trajet), je me rends compte que j'oublie l'élément le plus important pour finir cette excellente journée : ENCORE de la bière. Nous faisons un crochet par un magasin pour en acheter quelques-unes, puis nous prenons le chemin de la maison.

Nous jouons à l'étage, dans la chambre des enfants. Je leur raconte une histoire, puis nous faisons la prière. "Notre Père", "Je te salue Marie", ainsi qu'une cohorte d'autres prières en anglais, italien, japonais et même en latin. Mais j'aurais aussi bien pu en dire quelques-unes en Swahili, les deux petits sont déjà endormis.

Je redescends au rez-de-chaussée car il fait trop chaud pour moi au deuxième étage, je déroule le futon, décapsule une bière et je lis jusqu'à m'endormir. J'ai promis aux enfants que demain, on irait à ZA BOOM, une grande piscine dans un parc d'attractions à environ une demi-heure de chez nous.

Tout ça vous paraît ennuyeux ? Pas pour moi.

En fait, c'est ce que j'ai fait le jour où j'ai été paralysé. Ce jour-là, je suis arrivé jusqu'à l'étape de déroulage du futon, puis la douleur est arrivée et j'ai été transporté à l'hôpital, laissant mes enfants pleins d'inquiétude pour leur père ET pour la sortie du lendemain à ZA BOOM.

Mon souhait, pour le premier jour où je retrouve ma liberté, est de revivre cette dernière journée, sans la douleur qui a tout commencé (et j'espère, sans les cigarettes). Puis, je veux finir mes vacances de O-bon, retourner à l'enseignement et à mon travail syndical. Debout.

C'est tout.

Je me souviens de ma première session de rééducation après mon opération. Le physiothérapeute, un homme très gentil, m'a parlé de gens en chaise roulante qui faisaient de l'alpinisme, de la plongée, du parachutisme, ou voyageaient à travers le monde.

Je me suis dit : "Ce type est complètement fou." Il me parlait de ma nouvelle vie passionnante en chaise roulante. Pourquoi est-ce que j'irais faire de la plongée ou du parachutisme dans ma chaise ? Je n'ai jamais pratiqué ces activités avant d'être paralysé, alors dites-moi pourquoi je voudrais faire ça maintenant ? Je préfèrerais mille fois avoir une discussion sur les nouveaux traitements en développement pour les lésions de la colonne vertébrale. Mais je n'ai eu que la discussion sur "la vie dans la chaise."

Peut-être qu'il s'agit de confiance en soi, ou de se sentir en vie... De se prouver que vous pouvez faire toutes ces choses même si vous êtes coincé dans la chaise. Mais je n'ai pas besoin de tout ça pour savoir que je suis vivant. La douleur, les douleurs, me le rappellent très bien. Je ne critique pas ceux qui pratiquent toutes ces activités. Peut-être qu'ils aiment ça. Peut-être qu'ils les pratiquaient avant. Peut-être qu'ils ont commencé après être devenus paralysés.

Quand on me dira qu'il n'y a aucun espoir, jamais... Quand toutes les recherches indiqueront que la guérison des lésions de la colonne est impossible... Ce jour-là, je me déciderai peut-être à m'intéresser à la plongée sous-marine.

La thérapie de libération devient guerre de libération

From 14 May 2011 StemCells&AtomBombs: Liberation Treatment becomes Liberation War

Aujourd'hui, je n'ai pas grand-chose à dire : les dépêches parlent d'elles-mêmes.

Un traitement révolutionnaire pour la sclérose en plaques, simple et affichant des résultats positifs très clairs.

Les demandes des patients, qui réclament un accès au traitement, face aux demandes des autorités médicales, qui réclament elles plus de données.

Et ma foi, je ne vais pas m'élever contre le besoin de données plus poussées, de tests cliniques en bonne et due forme ; mais combien de temps les gens devront-ils attendre afin d'être soulagés de cette maladie chronique et dégénérative ?

Vous allez me dire : pas si vite. Qu'il s'agit d'une idée nouvelle, et qu'elle demandera des années d'essais. Que nous ne devons pas mettre en péril la vie des individus en se précipitant sur quelque chose qui vient d'apparaître.

Et je vous répondrai avec la véritable nouvelle de cette histoire : derrière toutes ces belles perspectives se cache une information tout à fait déprimante. Ce qui est triste à propos de cette nouvelle, c'est que justement, elle n'a rien de nouveau.

On a beaucoup entendu parler du Dr Zamboni, basé en Italie, et de ses travaux révolutionnaires pour une “nouvelle” thérapie de la sclérose en plaques, par le traitement de l'nsuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (ou IVCC) par angioplastie. Cependant, quelques noms manquent a l'appel.

Celui du professeur Eduard von Rindfleisch, qui avança en 1863 que la sclérose en plaques pouvait avoir une cause vasculaire.

Celui du docteur Tracy Jackson Putnam, qui avança également, dans les années 30, que la sclérose en plaques pouvait avoir une cause vasculaire, et celui du docteur Franz Schelling.

En 1973, le Dr. Schelling commença à étudier les causes et conséquences des énormes différences individuelles que l'on trouve au niveau de la largeur des terminaisons veineuses dans le crâne humain. Les résultats de cette étude parurent, en 1978, dans l'organe officiel des sociétés d'anatomie en langue allemande, le "Anatomischer Anzeiger".

La découverte que fit Schelling en 1981 à l'hôpital des maladies nerveuses de Salzburg (à savoir un élargissement spectaculaire des principaux conduits veineux dans le crâne des victimes de la sclérose en plaques) allait occuper ses pensées au cours des décennies qui suivirent. Au fur et à mesure, en assemblant toutes les observations concernant l'implication du systeme veineux dans l'émergence des lésions spécifiques, et en particulier cérébrales, de la sclérose en plaques, il parvint à en reconnaître les causes.

La découverte faite en 1981 a aujourd'hui plus de trente ans, mais n'avait jamais ete examinée plus attentivement jusqu'à ce que Paolo Zamboni s'y intéresse en 2002, et fasse le lien entre ses propres travaux considérant la sclérose en plaques comme étant un probleme vasculaire, et les études de fond menées pendant des années par le Dr Schelling. 

Le Dr Schelling raconte qu'il a pris contact avec des hôpitaux, des neurochirurgiens, des organismes spécialisés dans la sclérose en plaques, et que jamais on ne lui a permis de mener ses recherches. Tous lui ont répondu la même chose : la sclérose en plaques est un trouble immunitaire, pas un trouble vasculaire. Il conclut : "Jamais je n'aurais cru qu'autant de médecins accordent si peu d'intérêt au travail scientifique sérieux, et aux raisonnements clairs et logiques".

Si les recherches avaient ete effectuées lorsque la théorie est apparue pour la première fois, il aurait été possible de sauver des millions de patients souffrant de sclérose en plaques, dont ma propre tante, qui en est atteinte depuis environ trente ans.

Dans la communauté des lésions de la colonne, nous devons nous aussi surveiller le monde médical d'un oeil critique, et commencer à nous organiser dès maintenant en vue de notre Guerre de Libération, afin de ne pas devoir attendre un siècle que les choses bougent. La communauté de la sclérose en plaques nous a montré très clairement que nos voix peuvent avoir un impact.

Regardez le reportage CTV news : The Liberation War (la Guerre de Libération).

Lisez toute l'histoire dans le Globe & Mail: les patients montrent leur détermination dans la “guerre” à propos du traitement de la sclérose en plaques 

PS : on me dit souvent que je cède un peu trop au sensationalisme... Je précède donc les réactions au titre d'aujourd'hui en l'attribuant a CTV news : il leur appartient.

Translator - Olivier Parrot

Un ou deux click pour guérir la paralysie

La Loi sur la promotion de la médecine regénérative de 2011

La médecine regénérative va transformer la façon dont les médicaments sont développés et produits de même que la façon dont les soins de santé seront prodigués. Elle représente un nouveau paradigme en soins de santé qui comblera des besoins médicaux qui présentement ne le sont pas en se concentrant sur les causes premières de la maladie. Longtemps considérée comme une vision futuriste de la médecine, la médecine regénérative est maintenant à notre portée. La médecine regénérative est une branche interdisciplinaire des soins de santé qui évolue rapidement et qui transforme les connaissances fondamentales de la biologie, la chimie et la physique en matériaux, instruments, systèmes et stratégies thérapeutiques, incluant des thérapies basées sur les cellules qui font croître, réparent, remplace ou régénère des organes ou des tissus. Le potentiel est excitant tant du point de vue médical que de la création d'un nouveau segment commercial global. Les implications en terme de coûts et de fardeau de soins pour des conditions chroniques font de la médecine regénérative le choix du futur. 

Unite2FightParalysis demande votre support pour la Loi sur la promotion de la médecine regénérative de 2011 (The Regenerative Medicine Promotion Act of 2011).

http://www.alliancerm.org/advocacy-issues/legislative-priorities/

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Un projet de loi très important. La Loi sur la promotion de la médecine regénérative de 2011 (The Regenerative Medicine Promotion Act of 2011) (cliquer ici pour plus d'information sur ce projet de loi) a été introduite à la Chambre des Représentants des États-Unis et le but est maintenant qu'il soit aussi introduit au Sénat Américain. Souvenez-vous, la médecine regénérative est ce qui permettra aux gens de délaisser leur fauteuil roulant pour marcher à nouveau!

Pour ce faire, le projet de loi doit obtenir les appuis nécessaires à son introduction. Ce projet de loi a déjà obtenu l'appui de la sénatrice démocrate Barbara Boxer, mais nous avons aussi besoin de l'appui d'un sénateur républicain sinon le projet n'ira nulle part.

Pour y arriver, Unite2Fight Paralysis (une organisation populaire vouée à la découverte d'un traitement de la paralysie - voir www.U2FP.org) est à l'origine d'une rencontre de lobbying face à face qui se tiendra à Washington le 18 octobre dans le cadre de leur conférence intitulée Working2Walk.

Nous ne pouvons tous être présents pour supporter leurs efforts, mais vous pouvez aussi aider à convaincre des sénateurs républicains à donner leur appui à ce projet de loi en envoyant le courriel ci-dessous afin de les laisser savoir que des personnes tant à l'intérieur qu'à l'extérieur des États-Unis comptent sur le leadership de ce pays en ce domaine très important, celui de trouver un traitement pour la paralysie et une multitude d'autres conditions médicales.

La campagne est terminée

L'Honorable Mark Kirk (Illinois)
L'Honorable Scott Brown (Massachusetts)
L'Honorable Susan Collins (Maine)
L'Honorable Olympia Snowe (Maine)

Questions et réponses avec la Fondation Rick Hansen

Question 1
S’il vous plait, répondre à cette importante question.


À :    Monsieur Art Reitmayer, CEO, Fondation Rick Hansen (FRH)


Cc :    
M. Rick Hansen, Co-président du Conseil d’administration (FRH)          
M. Lyall Knott, Co-président du Conseil d’administration (FRH)            

M. Jim Watson, Secrétaire du Conseil d’administration (FRH)            

M. George Gaffney, Trésorier du Conseil d’administration (FRH)            



Membres du Conseil d’administration (FRH) :
M. Matthew Bosrock
, Mme Sally Douglas, 
M. Perry Goldsmith, Mme Amanda Hansen, 
M. Jonathan Kallner
, M. Tod Leiweke, Mme Sue Paish, M. Peter Ufford, Mme Christine Day
.          


M. Bill Barrable, CEO, Institut Rick Hansen          
Dr. Tom Oxland, Directeur par intérim, ICORD


En ce 25ième anniversaire du périple héroïque entrepris par Rick pour trouver un traitement curatif aux blessures médullaires, je tiens à vous féliciter pour votre nomination à titre de président de la Fondation Rick Hansen (FRH). Si Rick croyait déjà il y a vingt-cinq ans qu’un traitement curatif était possible, la FRH devrait aujourd’hui considérer un tel traitement comme inévitable à la lumière des progrès récents.


En tant que personne concernée par les blessures médullaires, je crois que la nomination du nouveau président à ce moment crucial devrait permettre à la FRH d’accélérer ses démarches afin d’obtenir un tel traitement curatif. Nous savons aussi qu’un traitement ne peut être développé qu’à partir d’espoir seulement mais que des travaux acharnés, de la persévérance et le support de la science sont aussi nécessaires.


Cependant, je m’inquiète en remarquant que la FRH semble avoir perdu cet objectif primordial de trouver un traitement curatif. Mes inquiétudes sont suscitées par l’information publiée sur les sites internet de l’Institut Rick Hansen et de ICORD, tous deux subventionnés par la FRH. En regardant cette information, je remarque que la régénération du système nerveux central (SNC) n’est pas une priorité ni pour l’un ou l’autre de ces groupes.


Ainsi, j’aimerais connaître le pourcentage des fonds alloués par la FRH qui sont dépensés pour la recherche sur la régénération du SNC et un traitement curatif des blessures médullaires.


Je suis conscient de l’importance que représentent les soins et la qualité de vie pour les personnes vivant avec une blessure médullaire, mais un traitement curatif étant à notre portée, celui-ci est tout aussi important et est bien évidemment la forme ultime de soins ou de qualité de vie. Merci de prendre le temps de lire ces lignes et j’espère obtenir très bientôt une réponse à ma question.




Réponse 1 
Cher Dennis,


Nous vous remercions pour votre question. Nous sommes reconnaissant de l’opportunité de vous offrir de plus amples détails sur la nature de nos activités.La Fondation Rick Hansen (FRH) concentre ses efforts à améliorer le quotidien des personnes vivant avec un handicap en créant des communautés plus inclusives et accessibles et en accélérant la recherche d’un traitement pour les blessures de la moelle épinière (BME).Comme vous le savez, la recherche sur les BME est hautement complexe. La continuité des soins est, du moment de la blessure jusqu’à la réadaptation et au rétablissement, longue et considérable requérant un support concret et financier à toutes les étapes afin de permettre aux personnes vivant avec une BME d'être des citoyens productifs dans une société inclusive et accessible.Depuis 1988, la FRH a amassé 200 millions de dollars pour la recherche sur les BME et les programmes améliorant la qualité de vie tout en aidant le pronostic des personnes nouvellement blessées en allouant des fonds pour des recherches majeures et des programmes d’utilité publique.Parmi les engagements de la Fondation envers un traitement des BME, on retrouve la création de l’Institut Rick Hansen (IRH) http://www.rickhanseninstitute.org . Cet institut indépendant est une collaboration à travers l’ensemble du Canada et il est dédié à l’accélération des progrès vers un traitement curatif de même qu’à l’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec une BME ou d’autres handicaps qui y sont reliés. L’IRH supporte et investit dans la recherche qui promet le plus de se traduire en un traitement concret des BME ainsi que dans l’adoption des meilleures pratiques, incluant le support auprès des experts travaillant dans le domaine prometteur de la recherche sur les cellules souches. L'institut travaille aussi à la recherche de solutions pour améliorer la vie quotidienne des personnes vivant avec une BME, d’où son objectif à court terme de réduire la sévérité des complications secondaires associées aux BME.


Tirant parti d’un réseau global de personnes et d’organisations partageant un but commun, l’IRH fait tout ce qui est en son pouvoir pour aider à créer un monde sans paralysie après une BME. En fonction de son ampleur relative et de sa portée ainsi que du travail des autres en recherche fondamentale à travers le monde, ses efforts se concentrent à accélérer l’amélioration des traitements et la qualité de vie des personnes avec une BME à partir des découvertes faites et des meilleures pratiques établies.   Nous espérons que cette information clarifie le travail de la Fondation Rick Hansen et de l’Institut Rick Hansen. Ensemble, nous formons une seule entité au sein d’une très grande communauté d’organisations à travers le monde, toutes dédiées à l’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec un handicap. Notre vision à long terme est un traitement curatif de la paralysie après une BME et notre engagement continuel envers cette vision est ancré dans les progrès continuels qui sont faits dans le domaine de la recherche sur les BME.Nous vous encourageons, ainsi que les autres personnes intéressées, à consulter nos sites internet à www.rickhansen.com et www.rickhanseninstitute.org afin d’en apprendre plus sur la façon dont nous travaillons à l’atteinte de nos buts communs.


Cordialement,La Fondation Rick Hansen et l’Institut Rick Hansen