Les résultats du sondage de « l'homme qui se noie » par la Fondation Rick Hansen

Pour revenir sur le billet d'hier intitulé « Peace talks break down with RHF » (Echec des discussions avec RHF), j’ai posté un document qui nous avait été envoyé par l'Institut Rick Hansen détaillant leur plan pour soigner la paralysie. Il ne s'agit pas vraiment d'un programme pour soigner les lésions médullaires chroniques, mais l’Institut déclare qu'il est basé sur un sondage effectué auprès de personnes vivant avec une LM.

En fait l’IRH a fait tellement de sondages que l'on pourrait croire qu’ils soignent les LM.

• L’IRH a fait un sondage auprès de 300 Canadiens vivant avec une LM en 2009.
• Le sondage a été si bien mené qu'il a « confirmé les résultats de plusieurs sondages scientifiques effectués durant la dernière décennie ici au Canada et dans le monde ».
• Plus récemment l’IRH fait un autre sondage auprès de 1600 Canadiens vivant avec une LM.
• Au sujet de leurs résultats, ils vont même jusqu'à dire : « Cela a été prouvé dans de nombreux sondages et recherches ».

Il me semble que la finalité de ces sondages est de « prouver » que les personnes vivant avec une LM ne veulent pas de traitement.

Qu'avait révélé leur sondage de 2009 mené auprès de 300 Canadiens vivant avec une LM  sur les besoins prioritaires ?

• Les préoccupations liées à la fonction vésicale et à l'infection des voies urinaires constituaient la première priorité pour les gens atteints de LM.
• La seconde priorité la plus identifiée était la douleur neuropathique.
• S'ajoutaient à cela les escarres et les complications intestinales, dernières des quatre grandes priorités les plus communément identifiées.

Donc si j'ai bien compris, la découverte d’un traitement n'intéresse pas les personnes vivant avec une LM. Vraiment ?

J'ai aussi établi un ordre de priorités quant à ce que je voudrais voir restauré chez moi, mais cela ne signifie pas que je ne comprends pas que la régénération résoudra les problèmes que je veux. Mais il faut croire qu'un sondage peut tout prouver.

Donc aujourd'hui j'aimerais vous démontrer que la dernière chose dont un homme qui se noie a besoin, c’est d’un verre d'eau, et que sa première priorité est de sortir la tête de l'eau. Quand on leur a demandé s'ils préfèreraient avoir la tête hors de l'eau ou recevoir un million de dollars, ils ont choisi de manière écrasante la première option (écrasante est un euphémisme, ils étaient en fait unanimes).

Méthode

1. Maintenez la tête d'un homme sous l'eau en plaçant fermement votre pied sur sa nuque.
2. Alors que sa tête est immergée et qu'il ne peut pas s'échapper, donnez-lui trois choix et dites-lui d’utiliser ses doigts pour indiquer sa réponse.
3. Les trois options sont : I. Qu’on enlève le pied de sa nuque afin de ne pas se noyer. II. Recevoir un million de dollars. III. Pouvoir avoir un verre d'eau.

Résultats

Les 300 hommes ont choisi la première solution.

On peut donc conclure que l'argent ou l'eau potable ne nous intéressent pas.

Cela semble-t-il choquant ? Pensez-vous qu’il n’y a pas lieu de comparer mon sondage à celui du RHI ? Je pense que si.

En fait, quand les gens doivent faire face à des problèmes d'infection urinaire ou d'escarres  qui les tueront avant qu'un traitement ne soit mis au point, ils choisiront de soigner ce qui les tuera à court terme. Cela n'a rien d'absurde et mon sondage et celui du RHI démontrent exactement la même chose.

Mener ce genre de sondage est une vraie perte de temps car nous connaissons déjà les réponses. Le RHI devrait être un chef de file et ce n'est pas en faisant des sondages dont les réponses sont déjà évidentes qu'on y parvient.

L'autre jour je relisais un de mes livres préférés intitulé Made in Japan - Akio Morita and Sony. Dans ce livre le regretté M. Morita relate comment Sony a sorti le Walkman sans avoir fait d'étude de marché. Pourquoi ?

Selon M. Morita, « Notre stratégie était de diriger de public vers de nouveaux produits plutôt que de leur demander quel type de produits ils désiraient... Le public ne sait pas ce qui est possible, mais nous si. »

M. Hansen devrait prendre une page de ce livre et montrer la voie, plutôt que de se contenter de suivre. Être un meneur ne signifie pas ne pas prêter attention à ce que souhaite la communauté, mais cela veut dire proposer des choix clairs basés sur ce qui est possible dans le futur proche, ce dont les sondages sont incapables. Se préoccuper de nos vrais problèmes à court terme et offrir la possibilité d'un traitement dans le futur constitue un véritable équilibre entre soins et guérison, ces deux aspects n’étant pas antithétiques.

Translator: Pauline Bollengier

Rêves, Espoirs, et Aspirations pour 2013

Nous sommes désormais en2013.

J’ai déjà vu passé une partie de 2009, et la totalité de 2010, 2011, et de 2012 en tant que paraplégique. Ma paralysie m’a value de subir trois opérations et de rester hospitalisé pendant presque un an et demi.

Tout ce qui m’est arrivé, j’ai lu plus tard que ce sont des maladies vraiment rares, en commençant par ma ‘blessure’, un hématome sous-dural dans ma moelle épinière, très, très rare, probablement due à une malformation artério-veineuse également rare. J’ai ensuite été opérée d’un kyste arachnoïdien qui s’est formé dans la zone de la lésion initiale, plutôt rare, et ensuite suivie par une syringomyélie qui est comme un tube rempli de liquide dans la moelle épinière qui va vers le haut, causant ainsi des dommages-dessus de mon niveau de préjudice. Pour moi cela se traduit par une perte de sensibilité dans mon dos et quelques douleurs dans le haut de mon bras droit.  Syringomyélie, aussi rare. J’ai eu tant de choses rares que parfois je plaisante de moi-même en disant que je devrais commencer à acheter des tickets de loterie.

Vous devez penser qu’à ce point du jeu, je devrai commencer à perdre tout espoir de marcher un jour (et d’aller aux toilettes normalement et de faire l’amour – n’oublions pas ces choses primordiales) comme avant, mais ce n’est pas le cas. 

Et je vous dis que mon espoir n’est pas fondé sur un simple désir ou une illusion, mais sur des faits scientifiques bien réels qui permettront un jour de revenir de la paralysie.

Il est impossible d’énumérer TOUTES les grandes recherches en cours et parce que je sais que la plupart d’entre vous éprouvent une réelle aversion à lire de longues documentations scientifiques, j’aimerai donc vous présenter de l’espoir que vous pourrez regarder.

Dans mes blogs de Septembre et Octobre je vous avais présenté la conférence Working2Walk qui s’est tenue en Californie. Cette conférence présentent d’incroyables nouvelles recherches dans la guérison de la paralysie et cette information n’est pas seulement disponible pour ses participants, mais elle est également disponible pour tout le monde sur le site vimeo Unite 2 Fight Paralysis .

Je vous invite tous à passer un peu de temps en regardant ces vidéos et en apprendre davantage sur l’espoir réel qui existe pour nous. 

Et comme toujours, Je vous demande instamment de ne pas rester assis et attendre notre guérison pour nous mordre dans nos extrémités arrière collectives, mais de travailler dans ce sens. Si vous ne savez pas quoi faire, un très bon endroit pour commencer est le blog de CureCaptains ou celui de Cure Warriors géré par U2FP. Ces programmes vous aideront à participer à la guérison de la paralysie.

Nous avons également un peu de travail à faire pour Janvier 2013. D’abord nous nous rendrons à un meeting avec une équipe de dirigeant de l’Institut/Fondation Rick Hansen (RHF/I) pour discuter de leur façon d’envisager la guérison de la paralysie. Bon nombre d’entre vous ont supporté nos actions visant RHF/I dans la passé et ce sont vos courriels de soutien qui ont fini par leur faire accepter de rencontrer des activistes de la guérison du monde entier afin d’entendre nos idées sur leur façon d’avancer dans le traitement chronique des blessures de la moelle épinière.

Également, le 15 Janvier, un de mes collègues du Royaume-Uni et moi, nous entretiendrons avec le PDG de la fondation de Christopher et Dana Reeve pour parler de ce qui nous préoccupe, du fait qu’ils perdent trop de temps à 'célébrer la' paralysie, et ne transmettent pas suffisamment d’informations sur la 'guérison' de la paralysie. 

Ces deux réunions ont pu être organisées car vous continuer à nous insuffler de l’espoir et à soutenir nos actions.

Je vous laisse avec ce dernier message pour la nouvelle année d’un homme qui est mon héro; Tommy Douglas qui a dirigé le premier gouvernement socialiste dans toute l’Amérique du Nord alors qu’il était le premier venant du Saskatchewan, et qui est le père de la médecine socialisée au Canada.

"Nous ne devons jamais, jamais être effrayés ou honteux de nos rêves...Là où les gens n’ont ni rêves, ni espoirs, ni aspirations, la vie devient terme et un désert vide de sens."

Les toilettes poussent la guérison sur le bas-côté

Je sais, c'est un titre un peu bizarre ; mais c'est comme ça que je vois la guerre contre la paralysie.


Voici une photo des toilettes de la gare située non loin de mon bureau. Vous remarquez combien la barre de gauche est placée loin des toilettes ? Combien celle de droite est haute ? Peut-être que vous ne vous en rendez pas compte, mais il me semble que tout cela n'a pas été construit par un paraplégique. S'asseoir sur les toilettes ne devrait pas poser de problèmes ; mais vu la façon dont les barres sont placées, je ne pense pas que je serais capable de reprendre mon envol et de remonter mon pantalon. Ca n'est probablement pas une vision paradisiaque, mais je me demande si vous avez déjà essayé d'imaginer comment quelqu'un comme moi peut baisser puis remettre son pantalon... Sachant que je ne peux pas me mettre debout. Mais laissons là ces considérations, qui mériteraient un blog à elles seules.


Avant que vous, mes fidèles lecteurs , ne vous demandiez pourquoi j'ai laissé tomber les thérapies pour me concentrer sur les toilettes, laissez-moi vous en expliquer la raison...


Au début, lorsque je me suis retrouvé à l'hôpital, je m'étais juré de lutter et d'éliminer ce type de problème. Mes amis plaisantaient en m'imaginant tous les jours au bureau municipal, muni de photos de routes en mauvais état ou de rampes impraticables pour les fauteuils roulants... Menaçant de ne pas payer ma maigre part d'impôts du fait de l'inaccessibilité de ces zones.


Savez-vous ce que j'ai fait à propos de ces toilettes, et de leur mauvaise accessibilité ? Rien du tout.
Vous vous dites que je me suis découragé ?


Eh bien non. J'ai simplement décidé de concentrer mon combat sur un objectif bien plus important : une thérapie contre les lésions médullaires.


En fait, avant même que je ne quitte l'hôpital, j'avais déjà lancé ce blog, et petit à petit rencontré d'autres activistes ; j'avais décidé que mon énergie devait aller au combat pour la guérison.


Les toilettes inaccessibles, les routes en mauvais état sont-elles sans importance ? Certainement pas, mais il existe bien d'autres organisations et groupes qui se battent contre ces problèmes. Mon travail est de me battre pour la guérison.


Et pourquoi ne pas faire les deux, me demandez-vous ?


Parce que lorsque j'observe les organisations qui tentent d'améliorer la qualité de la vie ET les perspectives de guérison, je me rends compte que par mégarde elle finissent par donner une large priorité à la qualité de la vie, voire à ne se concentrer que sur elle. Voyez par exemple la Rick Hansen Foundation.


Il me semble qu'il est facile de tomber dans le « piège de la qualité de la vie », comme je l'appelle.
Et pourquoi ? Parce que les résultats sont instantanés. Vous accomplissez quelque chose immédiatement, ou c'est ce qu'il semble. Vous recevez tout de suite des félicitations pour votre dur labeur, et vous améliorez tout de suite la qualité de la vie de nombreux individus.


Je ne dis pas que l'amélioration de la qualité de la vie est sans importance, bien sûr ; mais je dis que lorsque l'on tente de progresser sur les deux tableaux, c'est la guérison qui finit par être mise de côté.


C'est une opinion personnelle, certes ; mais en tous cas, c'est la raison pour laquelle j'ai décidé de ne pas me concentrer sur le problèmes des toilettes. Car je sais que si j'arrive à faire améliorer un petit coin, je commencerai à aller à droite à gauche avec un appareil photo pour prendre des clichés de trottoirs et de macadam endommagés... Et qu'arriverait-il alors à mon travail pour la guérison ? Il serait mis de côté, comme c'est le cas dans toutes les organisations qui tentent de tout faire.


Translator - Olivier Parrot

Picture by: Urban Mixer (Raj Taneja)

Merci à vous tous qui avez ajouté votre nom à notre pétition adressée à Rick Hansen et à la fondation Rick Hansen (RHF) concernant leurs projets pour traiter les lésions de la moelle épinière. Tant que la RHF, comptant parmi les organisations se consacrant aux lésions de la moelle épinière les plus grandes et les mieux financées au monde, ne décide pas d'utiliser son important financement pour rechercher un traitement, celui-ci restera de toute évidence hors de notre portée.

En tant que personne victime de paralysie ou devant soutenir financièrement un membre de la famille ou un ami paralysé, vous avez le droit de poser ces questions qui concernent un traitement et d'obtenir une réponse. Vous êtes un des composants de Rick Hansen.

En tant que membre de la communauté internationale, vous avez également le droit de poser ces questions, et Rick Hansen le sait aussi. Il y a vingt-cinq ans, il a entrepris un tour du monde car il avait compris que les lésions de la moelle épinière et la paralysie touchent tout le monde, quel que soit le pays.

En tant que canadien, vous avez un droit encore plus unique de demander et d'exiger des réponses car le financement de la RHF provient de votre poche (117,3 millions de dollars depuis 1988, représentant presque 45 % du financement total de la RHF). Lorsque vous, au Canada, vous posez les questions, M. Hansen devrait répondre « Oui, monsieur ».

Rick Hansen, quant à lui, croit que vous n'avez le droit ni de demander, ni d'obtenir une réponse. 

Comme lorsque des militants pour un traitement lui ont posé la question, depuis leurs fauteuils roulants, au cours de sa récente conférence sur l'interdépendance ; en effet, des militants pour un traitement étaient présents pour s'assurer que des réponses étaient apportées à vos questions, mais il a esquivé, feinté et a chancelé au milieu de ses non-réponses. On aurait dit le Mohammed Ali des non-réponses. Quand il n'a plus pu ne pas répondre, il a osé dire que vos questions étaient inappropriées dans un forum public.

Qu'y a-t-il d'inapproprié à interroger une organisation qui utilise le slogan « Un monde sans paralysie après des lésions de la moelle épinière » sur leurs projets et leurs dépenses visant à trouver un traitement pour les lésions de la moelle épinière ?

Juste pour que vous soyez sûrs que je n'invente rien, j'ai eu la chance de recevoir un enregistrement des événements de la part d'un participant anonyme à la conférence. Il ou elle a enregistré l'échange entre le militant pour le traitement et M. Hansen. L'enregistrement et peut-être même une vidéo seront ajoutés prochainement.

Interrogé par le public pendant une séance publique de questions/réponses au sujet de ses projets pour traiter les lésions de la moelle épinière chroniques et de l'argent qu'il allait y consacrer, il a adopté une position défensive avec son sourire typique et en entonnant un air chantant. Il pensait paraître intelligent, mais tous ceux qui l'entouraient, notamment ceux qui le connaissent personnellement, ont probablement trouvé cette situation embarrassante, car il a complètement évité les questions.

Il a parlé de sa vision d'un monde inclusif. Il a parlé d'un traitement. Il a parlé du marché et de la disponibilité des thérapies à introduire sur le marché. Il a même osé nous inciter à réunir plus d'argent alors qu'il refuse de nous dire à quoi cet argent est consacré. 


Mais il n'a pas répondu à la question, pas une seule fois. 

En réalité, il a dit que le montant attribué à un traitement dépend entièrement de la somme qu'il arrive à réunir.   


Soyons honnêtes, RHF dispose d'un certain budget et, bien qu'il ait murmuré des doux riens concernant l'avenir lointain, il aurait pu être clair sur les dépenses consacrées à un traitement pour les lésions de la moelle épinière par le passé ET dans un futur proche. 

La personne qui a posé la question a décrit la réponse comme « irrespectueuse ».

Lorsque la militante a rencontré M. Hansen sur le lieu de la convention, elle l'a remercié pour sa « réponse insultante ». Il a rétorqué que c'était « une réponse totalement acceptable à une question complètement inappropriée ». Il a dit que ce n'était ni le moment ni l'endroit pour poser une telle question en public et a même accusé la militante d'être négative plutôt que d'aller de l'avant et d'être constructive.

Lorsqu'un autre militant présent (nous sommes plus d'un) lui a rappelé que plus de 700 personnes posaient cette question, M. Hansen a surenchéri avec encore davantage d'absurdités. Il voulait savoir combien nous avions récolté d'argent et a ajouté que, lorsque nous collecterons notre propre argent, nous pourrons l'utiliser pour faire ce que bon nous semble. 

D'où pense-t-il que vient son argent ? Croit-il qu'il tombe de l'arbre des lésions de la moelle épinière ? 

Parce que l'argent vient de nous. Parce qu'il demande des dons de partout dans le monde. Parce que l'argent lui est donné au nom d'« Un monde sans paralysie après les lésions de la moelle épinière », nous avons le droit de poser ces questions et d'obtenir des réponses.

Avec un tel comportement d'ignorer les questions de ceux qu'il est censé aider, il n'est pas étonnant que nous commencions à entendre ceux qui l'entourent pousser des soupirs de mécontentement. 

Ils diront bientôt ce que nous avons déjà dit : tout ceci n'est qu'absurdités.

Alors, allons-nous laisser passer ça ? 

Je dis NON.

Assurons-nous que nos questions trouvent leurs réponses par écrit, comme vous l'avez demandé. Assurons-nous que votre argent pour un traitement soit utilisé à bon escient. Assurons-nous que la voix des paralysés soit entendue et couvre le rugissement des célébrations de victoire de Rick Hansen.

Assurons-nous que d'autres organisations comprennent que ce genre de comportement est inacceptable.

Tous ensemble, mes amis. 

Nous avons déjà fait tant de chemin. Assurons-nous que l'argent réuni pour un traitement soit dépensé dans le traitement que nous voulons. 

Déclaration d'INterDÉPENDANCE : signez !

Ajoutez votre nom à notre appel, sur www.bit.ly/appelFRH

téléchargernotre prospectus au format PDF

A : M.Rick Hansen
Objet : Nous lever, et marcher

A.  Combien prévoyez-vous de dépenser pour financer la recherche d’un traitement contre les lésions chroniques de la moelle épinière ces 5 prochaines années ?

B.  Quels projets de recherche (recherche fondamentale et clinique) seront financés par les organisations Rick Hansen pour aider les personnes victimes de lésions chroniques de la moelle épinière à sortir de leurs fauteuils?

C.  Quelles sont les capacités de financement et/ou la volonté de l’I/RHF de financer cette science prometteuse dans le but de traiter les lésions chroniques de la moelle épinière, tant au niveau national qu’au niveau international?

Voilà les questions. Maintenant, nous voulons des réponses.
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La Rick Hansen Foundation (l'une des plus grandes organisations liées aux lésions médullaires au monde, et l'une des mieux financées) organise une conférence mondiale sur l'interdépendance, à propos de la recherche sur la moelle épinière, à partir du 15 mai à Vancouver, Canada.

C'est pour nous une excellente occasion de lancer haut et fort le message de la guérison, afin qu'il ne soit pas occulté.

Un grand nombre d'entre vous a déjà envoyé des e-mails à la Rick Hansen Foundation pour exiger des réponses, et vos messages ont d'ores et déjà eu un impact immense (http://stemcellsandatombombs.blogspot.jp/2012/02/you-yours-and-rick-hansen.html).

Il est temps de lancer de nouvelles interrogations. Nous avons mis sur pied un ensemble de questions importantes, qui doivent trouver des réponses (et nous comptons faire comprendre au monde entier que nous VOULONS des réponses) ; elles concernent les projets de Rick Hansen visant à guérir les lésions médullaires chroniques.

Vous pouvez ajouter votre nom à notre appel à l'adresse suivante : http://bit.ly/appelFRH

Mais plus encore, nous vous demandons de faire passer cet appel à vos amis, à votre famille, à vos collègues et même à vos pires ennemis, pour qu'ils signent. Vous pouvez téléchargernotre prospectus au format PDF et l'envoyer à tous ces gens, ou simplement leur faire parvenir le lien mentionné ci-dessus,  http://bit.ly/appelFRH .

Nous avons déjà beaucoup progressé avec la Rick Hansen Foundation, et il nous faut maintenant donner un dernier élan ; le succès ou l'échec de cet effort est entre nos mains.

Il ne s'agit ABSOLUMENT PAS d'une campagne CONTRE Rick Hansen, mais bel et bien d'un APPEL A Rick Hansen, pour qu'il renforce le camp de la guérison.

C'est notre « Longue Marche », de l'INTERdépendance vers l'INdépendance.

Aujourd'hui, nous déclarons à toutes les vieilles organisations liées à la paralysie qu'elles doivent suivre la voie de la guérison, quelle que soit la reconnaissance que nous leur devons pour leurs travaux passés.

Aujourd'hui, nous nous dressons, debouts.

Il ne s'agit pas d'un appel des faibles s'adressant aux forts.
Il ne s'agit pas d'un appel fait tête baissée, dans l'espoir que quelqu'un nous vienne en aide.
Il s'agit d'un appel lancé par ceux qui sont se dressent, et qui marchent tous ensemble vers une guérison.

C'est à nous de jouer, les amis. Allons-y.
http://bit.ly/appelFRH


Cette campagne est maintenant terminée. Je vous remercie tous pour votre soutien.

Ajoutez votre nom à notre appel. Fondation Rick Hansen

téléchargerun fichier au format PDF

Quels sont les plans de Rick Hansen

pour guérir les lésions chroniques de la moelle épinière ?

La communauté des paralysés s’inquiète- quant aux  sommes dépensées par la Fondation Rick Hansen et l’Institut Rick Hansen (I/RHF) pour financer la recherche visant à guérir  la paralysie.

En 2011, ces inquiétudes se sont traduites par l’envoi de plus de 300 emails au PDG de RHF, M. Art Reitmayer, afin de solliciter de plus amples explications.

LA QUESTION QUE NOUS POSONS EST TRÈS SIMPLE.

« Pouvez-vous nous expliquer vos dépenses dans la recherche translationnelle pour la régénération du système nerveux central, c.-à-d. un traitement contre les lésions de la moelle épinière. »

Nous avons été choqués de voir que la réponse à cette question n’en était pas réellement une. Il a répondu :

« 81 % des fonds réunis par la RHF ont été consacrés à la recherche pour un traitement contre les lésions de la moelle épinière et des initiatives relatives à la qualité de vie ».

Vous pouvez imaginer les inquiétudes que soulève une telle réponse.

Alors, cette fois, nous voulons oublier le passé et interroger Rick directement sur les plans de l’I/RHF pour sortir les personnes concernées de leur fauteuil et les faire marcher ; et nous voulons qu’une annonce soit faite lors de la Conférence sur l’interdépendance qui aura lieu en mai 2012 à Vancouver.

Soutenez Rick dans la recherche d’un TRAITEMENT en ajoutant votre nom aux questions suivantes.

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À : M. Rick Hansen

Re : Nous aider à nous lever et à marcher

Nous voulons nous joindre à votre lutte pour un traitement contre la paralysie et, naturellement, nous voulons savoir si vous êtes vraiment de notre côté.

Veuillez répondre aux questions suivantes clairement, par écrit et en public lors de la Conférence sur l’interdépendance 2012.

1. Combien prévoyez-vous de dépenser pour financer la recherche d’un traitement contre les lésions chroniques de la moelle épinière ces 5 prochaines années ?
2. Quels projets de recherche (recherche fondamentale et clinique) seront financés par les organisations Rick Hansen pour aider les personnes victimes de lésions chroniques de la moelle épinière à sortir de leurs fauteuils ?
3. Quelles sont les capacités de financement et/ou la volonté de l’I/RHF de financer cette science prometteuse dans le but de traiter les lésions chroniques de la moelle épinière, tant au niveau national qu’au niveau international ?

Cette campagne est maintenant terminée. Je vous remercie tous pour votre soutien.

Aucun traitement ne sera annoncé sur ce blog

J'avoue que je peux être irrationnel parfois, en particulier les jours où la douleur, les broches et les aiguilles sont les plus intenses. 

Je me suis connecté à mon bulletin électronique préféré concernant les lésions de la moelle épinière pour voir si un traitement avait été annoncé pendant mon sommeil. Étant donné que je suis en décalage de sept à seize heures avec l'Europe et la côte ouest de l'Amérique du Nord, je ne pense pas qu'il soit impossible (ou ne veux pas penser que cela puisse l'être) qu'un traitement soit annoncé pendant que je suis en train de dormir à Osaka.

Riez si vous voulez, mais cela serait fantastique, et je suis sûr que je ne suis pas le seul à se connecter en espérant pouvoir lire l'annonce d'un traitement. Après tout, pourquoi pas ? Nous avons été paralysés instantanément alors pourquoi n'existerait-il pas un traitement instantané ? 

Mais, bien réveillé, après m'être frotté les yeux et connecté, je n'ai trouvé que des articles relatant un énième autre rapport de recherche. Ne vous méprenez pas : les rapports de recherche sont une bonne chose mais, je serai clair, SE CONTENTER DE lire les rapports de recherche ne fera pas marcher les non scientifiques comme nous.

Comprendre la science, si vous le pouvez, est important et, pour ceux que cela intéresse, cela permettra même de trouver le traitement, mais des millions de personnes paralysées devenant des scientifiques amateurs n'est pas la réponse au problème parce que le problème n'est pas la science.

Si vous lisez régulièrement mon blog, vous verrez que je n'ai jamais douté que la science résoudra cette énigme qui consiste à régénérer une moelle épinière endommagée. Ma seule inquiétude, celle que j'ai toujours eue, est que la science n'arrive pas jusqu'à nous, qu'elle se contente de faire marcher des chimpanzés pour un spectacle de cirque.

Il existe plusieurs obstacles à la science :

• L'argent pour la recherche et les essais.
• Un manque de volonté de la part des gouvernements pour faire de la recherche d'un traitement contre la paralysie une priorité.
• Les organismes de régulation qui nous mettent tant de bâtons dans les roues que réaliser des essais pour une nouvelle thérapie devient presque impossible.
• Les fondations qui récoltent des fonds pour un traitement mais les dépensent pour construire des rampes.
• La propagande qui donne presque l'impression que nous nous amusons dans nos fauteuils et donc que rien ne presse.

...et bien d'autres encore.

Je pense que nous, membres de la communauté des paralysés, pouvons faire tomber ces barrières. Et ne pas se contenter de s'asseoir et d'attendre d'être soignés. Et ne pas se contenter de s'asseoir et d'attendre que les organismes de régulation nous donnent leur feu vert. Et ne pas se contenter de s'asseoir et d'attendre pendant que de prometteuses recherches végètent dans les laboratoires en raison d'un manque de financement.

Une des questions récurrentes qui apparaît sur le bulletin que j'ai consulté est QUAND (suivie de débats interminables). Je vais oser et répondre JAMAIS si nous nous contentons de nous asseoir, d'attendre et de lire tout ce qui est en rapport avec la science. 

On m'a souvent dit que les personnes paralysées n'étaient pas motivées, mais je ne le crois pas. Quelle plus grande motivation que celle d'un traitement peut-il exister ? Je crois aussi qu'être actif rendra même les gens plus positifs dans leur vie quotidienne parce qu'au lieu d'attendre, au lieu de demander Quand, nous contribuerons à que cela se produise. Je pense que le problème est que les personnes ne savent pas comment faire pour arriver à un traitement ou ont l'impression de n'avoir aucun impact.

Je voudrais donc demander à tous ceux d'entre vous qui sont impliqués dans un traitement d'expliquer à tout le monde vos activités. En résumé, je voudrais que vous expliquiez comment vous « traitez ». Dites-nous ce que vous faites et pourquoi vous le faites. Incitez d'autres personnes à faire de même, et même plus. Construisons quelque chose à partir de vos idées.

Aujourd'hui, je vais donc finir ce post en posant une question.

Cette question ne concerne pas ce que vous pensez que l'on pourrait faire, c'est important mais, pour le moment, je voudrais lancer un débat plus élémentaire. Voici ma question :

EN PRATIQUE, comment traitez-vous ?

Translator - Emilie Picamilh