Un ou deux click pour guérir la paralysie

La Loi sur la promotion de la médecine regénérative de 2011

La médecine regénérative va transformer la façon dont les médicaments sont développés et produits de même que la façon dont les soins de santé seront prodigués. Elle représente un nouveau paradigme en soins de santé qui comblera des besoins médicaux qui présentement ne le sont pas en se concentrant sur les causes premières de la maladie. Longtemps considérée comme une vision futuriste de la médecine, la médecine regénérative est maintenant à notre portée. La médecine regénérative est une branche interdisciplinaire des soins de santé qui évolue rapidement et qui transforme les connaissances fondamentales de la biologie, la chimie et la physique en matériaux, instruments, systèmes et stratégies thérapeutiques, incluant des thérapies basées sur les cellules qui font croître, réparent, remplace ou régénère des organes ou des tissus. Le potentiel est excitant tant du point de vue médical que de la création d'un nouveau segment commercial global. Les implications en terme de coûts et de fardeau de soins pour des conditions chroniques font de la médecine regénérative le choix du futur. 

Unite2FightParalysis demande votre support pour la Loi sur la promotion de la médecine regénérative de 2011 (The Regenerative Medicine Promotion Act of 2011).

http://www.alliancerm.org/advocacy-issues/legislative-priorities/

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Un projet de loi très important. La Loi sur la promotion de la médecine regénérative de 2011 (The Regenerative Medicine Promotion Act of 2011) (cliquer ici pour plus d'information sur ce projet de loi) a été introduite à la Chambre des Représentants des États-Unis et le but est maintenant qu'il soit aussi introduit au Sénat Américain. Souvenez-vous, la médecine regénérative est ce qui permettra aux gens de délaisser leur fauteuil roulant pour marcher à nouveau!

Pour ce faire, le projet de loi doit obtenir les appuis nécessaires à son introduction. Ce projet de loi a déjà obtenu l'appui de la sénatrice démocrate Barbara Boxer, mais nous avons aussi besoin de l'appui d'un sénateur républicain sinon le projet n'ira nulle part.

Pour y arriver, Unite2Fight Paralysis (une organisation populaire vouée à la découverte d'un traitement de la paralysie - voir www.U2FP.org) est à l'origine d'une rencontre de lobbying face à face qui se tiendra à Washington le 18 octobre dans le cadre de leur conférence intitulée Working2Walk.

Nous ne pouvons tous être présents pour supporter leurs efforts, mais vous pouvez aussi aider à convaincre des sénateurs républicains à donner leur appui à ce projet de loi en envoyant le courriel ci-dessous afin de les laisser savoir que des personnes tant à l'intérieur qu'à l'extérieur des États-Unis comptent sur le leadership de ce pays en ce domaine très important, celui de trouver un traitement pour la paralysie et une multitude d'autres conditions médicales.

La campagne est terminée

L'Honorable Mark Kirk (Illinois)
L'Honorable Scott Brown (Massachusetts)
L'Honorable Susan Collins (Maine)
L'Honorable Olympia Snowe (Maine)

Questions et réponses avec la Fondation Rick Hansen

Question 1
S’il vous plait, répondre à cette importante question.


À :    Monsieur Art Reitmayer, CEO, Fondation Rick Hansen (FRH)


Cc :    
M. Rick Hansen, Co-président du Conseil d’administration (FRH)          
M. Lyall Knott, Co-président du Conseil d’administration (FRH)            

M. Jim Watson, Secrétaire du Conseil d’administration (FRH)            

M. George Gaffney, Trésorier du Conseil d’administration (FRH)            



Membres du Conseil d’administration (FRH) :
M. Matthew Bosrock
, Mme Sally Douglas, 
M. Perry Goldsmith, Mme Amanda Hansen, 
M. Jonathan Kallner
, M. Tod Leiweke, Mme Sue Paish, M. Peter Ufford, Mme Christine Day
.          


M. Bill Barrable, CEO, Institut Rick Hansen          
Dr. Tom Oxland, Directeur par intérim, ICORD


En ce 25ième anniversaire du périple héroïque entrepris par Rick pour trouver un traitement curatif aux blessures médullaires, je tiens à vous féliciter pour votre nomination à titre de président de la Fondation Rick Hansen (FRH). Si Rick croyait déjà il y a vingt-cinq ans qu’un traitement curatif était possible, la FRH devrait aujourd’hui considérer un tel traitement comme inévitable à la lumière des progrès récents.


En tant que personne concernée par les blessures médullaires, je crois que la nomination du nouveau président à ce moment crucial devrait permettre à la FRH d’accélérer ses démarches afin d’obtenir un tel traitement curatif. Nous savons aussi qu’un traitement ne peut être développé qu’à partir d’espoir seulement mais que des travaux acharnés, de la persévérance et le support de la science sont aussi nécessaires.


Cependant, je m’inquiète en remarquant que la FRH semble avoir perdu cet objectif primordial de trouver un traitement curatif. Mes inquiétudes sont suscitées par l’information publiée sur les sites internet de l’Institut Rick Hansen et de ICORD, tous deux subventionnés par la FRH. En regardant cette information, je remarque que la régénération du système nerveux central (SNC) n’est pas une priorité ni pour l’un ou l’autre de ces groupes.


Ainsi, j’aimerais connaître le pourcentage des fonds alloués par la FRH qui sont dépensés pour la recherche sur la régénération du SNC et un traitement curatif des blessures médullaires.


Je suis conscient de l’importance que représentent les soins et la qualité de vie pour les personnes vivant avec une blessure médullaire, mais un traitement curatif étant à notre portée, celui-ci est tout aussi important et est bien évidemment la forme ultime de soins ou de qualité de vie. Merci de prendre le temps de lire ces lignes et j’espère obtenir très bientôt une réponse à ma question.




Réponse 1 
Cher Dennis,


Nous vous remercions pour votre question. Nous sommes reconnaissant de l’opportunité de vous offrir de plus amples détails sur la nature de nos activités.La Fondation Rick Hansen (FRH) concentre ses efforts à améliorer le quotidien des personnes vivant avec un handicap en créant des communautés plus inclusives et accessibles et en accélérant la recherche d’un traitement pour les blessures de la moelle épinière (BME).Comme vous le savez, la recherche sur les BME est hautement complexe. La continuité des soins est, du moment de la blessure jusqu’à la réadaptation et au rétablissement, longue et considérable requérant un support concret et financier à toutes les étapes afin de permettre aux personnes vivant avec une BME d'être des citoyens productifs dans une société inclusive et accessible.Depuis 1988, la FRH a amassé 200 millions de dollars pour la recherche sur les BME et les programmes améliorant la qualité de vie tout en aidant le pronostic des personnes nouvellement blessées en allouant des fonds pour des recherches majeures et des programmes d’utilité publique.Parmi les engagements de la Fondation envers un traitement des BME, on retrouve la création de l’Institut Rick Hansen (IRH) http://www.rickhanseninstitute.org . Cet institut indépendant est une collaboration à travers l’ensemble du Canada et il est dédié à l’accélération des progrès vers un traitement curatif de même qu’à l’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec une BME ou d’autres handicaps qui y sont reliés. L’IRH supporte et investit dans la recherche qui promet le plus de se traduire en un traitement concret des BME ainsi que dans l’adoption des meilleures pratiques, incluant le support auprès des experts travaillant dans le domaine prometteur de la recherche sur les cellules souches. L'institut travaille aussi à la recherche de solutions pour améliorer la vie quotidienne des personnes vivant avec une BME, d’où son objectif à court terme de réduire la sévérité des complications secondaires associées aux BME.


Tirant parti d’un réseau global de personnes et d’organisations partageant un but commun, l’IRH fait tout ce qui est en son pouvoir pour aider à créer un monde sans paralysie après une BME. En fonction de son ampleur relative et de sa portée ainsi que du travail des autres en recherche fondamentale à travers le monde, ses efforts se concentrent à accélérer l’amélioration des traitements et la qualité de vie des personnes avec une BME à partir des découvertes faites et des meilleures pratiques établies.   Nous espérons que cette information clarifie le travail de la Fondation Rick Hansen et de l’Institut Rick Hansen. Ensemble, nous formons une seule entité au sein d’une très grande communauté d’organisations à travers le monde, toutes dédiées à l’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec un handicap. Notre vision à long terme est un traitement curatif de la paralysie après une BME et notre engagement continuel envers cette vision est ancré dans les progrès continuels qui sont faits dans le domaine de la recherche sur les BME.Nous vous encourageons, ainsi que les autres personnes intéressées, à consulter nos sites internet à www.rickhansen.com et www.rickhanseninstitute.org afin d’en apprendre plus sur la façon dont nous travaillons à l’atteinte de nos buts communs.


Cordialement,La Fondation Rick Hansen et l’Institut Rick Hansen