Un clic pour soutenir Joe Kals et un mars contre la paralysie

Cliquez pour Envoyer un message de soutient à Joe et contactez les journaux/media pour leur dire ce que Joe Kals est en train d’accomplir.

Rejoignez le groupe Facebook “Walking on the moon with Joe Kals (en francais: marchons sur la lune avec Joe Kals)’’

Beaucoup d’entre vous ne connaissent pas Joe Kals, et je ne le connaissais pas non plus jusqu’au jour où j’ai appris qu’il parcourait 1325 km à pied, traversant la France du nord au sud. Et pourtant, Joe ne peut pas MARCHER :  Il est paraplégique depuis 30 ans. Il parcourt ces 1325 km à l’aide d’attelles et de béquilles, la seule manière pour lui de tenir debout!

Joe collecte des fonds et veut attirer l’attention pour un objectif désormais condidéré complétement réaliste par nos scientifiques:  une guérison de la paralysie – afin que vous, vos enfants  Joe et  moi puissions traverser un jour la belle France sans attelles et sans béquilles, meme après une lésion de la moelle épinière.

Maintenant que je vous ai expliqué ce que Joe FAIT, penchons-nous sur ce que Joe ne fait pas :

Son action n’ a pas pour but de financer ou attirer l’attention sur

… un monde plus inclusif des personnes paralysées,

… un monde sans barrières où les paralysés pourraient aller n’importe où,  en fauteuil roulant

Ces dernières causes sont certes admirables, mais Joe poursuit UN SEUL OBJECTIF : Que les hommes et les femmes de ce monde puissent vivre une vie sans subir les conséquences désastreuses d’une lésion médullaire.

Regardez notre vidéo et envoyez la à vos ami(e)s, collègues et famille, pour les informer de la possibilité de GUERIR les lésions de la moelle épinière. 

Faites un don à Joe, en cliquant ‘’Faire un don’’, en haut à gauche sur son site www.joekals.com. Les sommes collectées seront reversées dans leur intégralité à l’association ALARME (www.alarme.asso.fr), qui est à 100% dédiée à la guérison des lésions médullaires.

Merci d’avance.

Sincères salutations.

PS: Pour plus dínfo, vous pouvez visiter le site de Joe www.joekals.com, ou contacter Corinne à cette adresse email: corinne4cure@gmail.com

Vaincre la paralysie par la volonté. Et la syringomyélie, alors ?

Fromo 23 October 2011 StemCells&AtomBombs:Willing away paralysis. How about syringomyelia?

Lorsque j’ai été paralysé, au début, un ami m’a rapporté une conversation qu’il avait entendu à mon sujet. Je ne m’en souviens pas au mot près, mais, en gros, elle disait que les gens comme moi ne reste pas paralysés, nous marchons.

Syringomyélie Vous voyez la forme
grise de lumière fine à l’intérieur 
de la moelle épinière, placée
au centre de la moitié 
inférieure de l’image ci-dessus.

Bon, je ne sais pas s’il parlait de ma volonté ou de mon entêtement, mais quoi qu’il en soit, je l’ai pris comme un compliment même si je pensais que c’était complètement fou.

Nous avons tous déjà entendons des histoires de personnes qui ont réussi à vaincre leur paralysie par leur volonté. Je ne veux pas dire que ces histoires ne sont pas vraies ou que ces personnes sont des tricheurs, mais il existe souvent une raison médicale très précise pour laquelle certaines personnes se rétablissent d’une lésion de la moelle épinière, contrairement à la grande majorité. Cela dépend moins de la volonté que du genre de blessures subies par la personne, mais parce que la plupart des gens normaux ne sont pas des experts en lésions de la moelle épinière, ils pensent que la volonté peut être une réponse.

Je pense que cette façon de penser se réfère aussi à la manière dont les gens voient une personne paralysée s'adapter parfaitement à sa vie de handicap. Ceux qui n’ont pas assez de volonté pour guérir, mais en ont assez pour mener une vie heureuse en fauteuil. De plus, parce que les médias mettent à la une les success stories des personnes paralysées, ceux qui ne réussissent pas autant sont considérés comme faibles.

Je pense que cela est dû aux connaissances basiques qu’ont les personnes de la paralysie, notamment la paraplégie (seules les jambes sont paralysées). Elles ont tendance à la voir comme une blessure qui vous enlève vos jambes et à penser qu’avec une partie du corps supérieure plus forte (et de la volonté), il devrait être facile de s’habituer et de mener une vie normale. Là encore, si vous n’y arrivez pas, c’est parce que vous n’en avez pas la volonté.

Les gens ne pensent jamais, parce qu’on n’en parle jamais, aux choses comme les douleurs neuropathiques, les escarres de décubitus ou les centaines d’autres problèmes secondaires qu’impliquent la paralysie. Dans le cas de la paraplégie, les gens ont tendance à penser que ce ne sont que les jambes qui ne fonctionnent pas.

Autre chose à quoi les gens ne pensent jamais. La syringomyélie,  et je l’aie. En gros, c'est ce qui arrive lorsque le fluide spinal entre dans la moelle épinière et provoque, tel un ballon rempli de liquide spinal, son extension à l’intérieur de la moelle, ce qui peut éventuellement détruire la moelle épinière. Il s'allonge souvent et monte sur la moelle épinière, ce qui entraîne des dysfonctionnements sensoriels, des douleurs, des faiblesses et peut déboucher sur une quadraplégie au fur et à mesure qu’il s’agrandit et touche les bras.

Comment l’ai-je attrapée ? Un manque de volonté ? Un manque d’adaptation à une vie de paralysie ? Non, rien de tout cela ne compte puisque vous ne pouvez pas en guérir rien qu’avec la volonté ou utilisez votre volonté pour vous adapter.

Personne ne connaît la raison exacte et la façon dont elle arrive, mais cela se produit après une réaction à une lésion de la moelle épinière ou une hémorragie (ce qui est mon cas).

Donc, s’il vous plait, lorsque vous lisez les histoires de ceux qui mènent une très belle vie malgré leur fauteuil, souvenez-vous que toutes les blessures ne se ressemblent pas et que tout le monde ne souffrent pas de complications secondaires de leurs blessures (même si c’est le cas pour la plupart et que seule une petite minorité mène cette vie que vous avez lue dans les journaux).

À partir du 26 octobre, j’écrirai ce blog depuis l’hôpital et je me préparerai pour mon opération du 28, puis je serai transféré à un hôpital de rééducation. Je laisserai le chirurgien utiliser ses compétences pour me débarrasser de la syringomyélie, puis utiliserai mes capacités pour continuer à lutter pour un traitement contre la paralysie afin que les choses comme la syringomyélie et toutes les autres complications des lésions de la moelle épinière soient consignées dans les livres d’histoire.

Bien sûr, vous avez besoin de volonté pour ne pas perdre espoir mais je suis désolé de vous dire que la volonté ne soigne pas la paralysie.

Translator - Emilie Picamilh