samedi 28 avril 2012

Ajoutez votre nom à notre appel. Fondation Rick Hansen


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Quels sont les plans de Rick Hansen
pour guérir les lésions chroniques de la moelle épinière ?

La communauté des paralysés s’inquiète- quant aux  sommes dépensées par la Fondation Rick Hansen et l’Institut Rick Hansen (I/RHF) pour financer la recherche visant à guérir  la paralysie.

En 2011, ces inquiétudes se sont traduites par l’envoi de plus de 300 emails au PDG de RHF, M. Art Reitmayer, afin de solliciter de plus amples explications.

LA QUESTION QUE NOUS POSONS EST TRÈS SIMPLE.
« Pouvez-vous nous expliquer vos dépenses dans la recherche translationnelle pour la régénération du système nerveux central, c.-à-d. un traitement contre les lésions de la moelle épinière. »

Nous avons été choqués de voir que la réponse à cette question n’en était pas réellement une. Il a répondu :

« 81 % des fonds réunis par la RHF ont été consacrés à la recherche pour un traitement contre les lésions de la moelle épinière et des initiatives relatives à la qualité de vie ».

Vous pouvez imaginer les inquiétudes que soulève une telle réponse.

Alors, cette fois, nous voulons oublier le passé et interroger Rick directement sur les plans de l’I/RHF pour sortir les personnes concernées de leur fauteuil et les faire marcher ; et nous voulons qu’une annonce soit faite lors de la Conférence sur l’interdépendance qui aura lieu en mai 2012 à Vancouver.

Soutenez Rick dans la recherche d’un TRAITEMENT en ajoutant votre nom aux questions suivantes.
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À : M. Rick Hansen
Re : Nous aider à nous lever et à marcher

Nous voulons nous joindre à votre lutte pour un traitement contre la paralysie et, naturellement, nous voulons savoir si vous êtes vraiment de notre côté.
Veuillez répondre aux questions suivantes clairement, par écrit et en public lors de la Conférence sur l’interdépendance 2012.

  1. Combien prévoyez-vous de dépenser pour financer la recherche d’un traitement contre les lésions chroniques de la moelle épinière ces 5 prochaines années ?
  2. Quels projets de recherche (recherche fondamentale et clinique) seront financés par les organisations Rick Hansen pour aider les personnes victimes de lésions chroniques de la moelle épinière à sortir de leurs fauteuils ?
  3. Quelles sont les capacités de financement et/ou la volonté de l’I/RHF de financer cette science prometteuse dans le but de traiter les lésions chroniques de la moelle épinière, tant au niveau national qu’au niveau international ?
Cette campagne est maintenant terminée. Je vous remercie tous pour votre soutien.

dimanche 1 avril 2012

Aucun traitement ne sera annoncé sur ce blog


J'avoue que je peux être irrationnel parfois, en particulier les jours où la douleur, les broches et les aiguilles sont les plus intenses. 

Je me suis connecté à mon bulletin électronique préféré concernant les lésions de la moelle épinière pour voir si un traitement avait été annoncé pendant mon sommeil. Étant donné que je suis en décalage de sept à seize heures avec l'Europe et la côte ouest de l'Amérique du Nord, je ne pense pas qu'il soit impossible (ou ne veux pas penser que cela puisse l'être) qu'un traitement soit annoncé pendant que je suis en train de dormir à Osaka.

Riez si vous voulez, mais cela serait fantastique, et je suis sûr que je ne suis pas le seul à se connecter en espérant pouvoir lire l'annonce d'un traitement. Après tout, pourquoi pas ? Nous avons été paralysés instantanément alors pourquoi n'existerait-il pas un traitement instantané ? 

Mais, bien réveillé, après m'être frotté les yeux et connecté, je n'ai trouvé que des articles relatant un énième autre rapport de recherche. Ne vous méprenez pas : les rapports de recherche sont une bonne chose mais, je serai clair, SE CONTENTER DE lire les rapports de recherche ne fera pas marcher les non scientifiques comme nous.

Comprendre la science, si vous le pouvez, est important et, pour ceux que cela intéresse, cela permettra même de trouver le traitement, mais des millions de personnes paralysées devenant des scientifiques amateurs n'est pas la réponse au problème parce que le problème n'est pas la science.


Si vous lisez régulièrement mon blog, vous verrez que je n'ai jamais douté que la science résoudra cette énigme qui consiste à régénérer une moelle épinière endommagée. Ma seule inquiétude, celle que j'ai toujours eue, est que la science n'arrive pas jusqu'à nous, qu'elle se contente de faire marcher des chimpanzés pour un spectacle de cirque.


Il existe plusieurs obstacles à la science :

  • L'argent pour la recherche et les essais.
  • Un manque de volonté de la part des gouvernements pour faire de la recherche d'un traitement contre la paralysie une priorité.
  • Les organismes de régulation qui nous mettent tant de bâtons dans les roues que réaliser des essais pour une nouvelle thérapie devient presque impossible.
  • Les fondations qui récoltent des fonds pour un traitement mais les dépensent pour construire des rampes.
  • La propagande qui donne presque l'impression que nous nous amusons dans nos fauteuils et donc que rien ne presse.

...et bien d'autres encore.

Je pense que nous, membres de la communauté des paralysés, pouvons faire tomber ces barrières. Et ne pas se contenter de s'asseoir et d'attendre d'être soignés. Et ne pas se contenter de s'asseoir et d'attendre que les organismes de régulation nous donnent leur feu vert. Et ne pas se contenter de s'asseoir et d'attendre pendant que de prometteuses recherches végètent dans les laboratoires en raison d'un manque de financement.


Une des questions récurrentes qui apparaît sur le bulletin que j'ai consulté est QUAND (suivie de débats interminables). Je vais oser et répondre JAMAIS si nous nous contentons de nous asseoir, d'attendre et de lire tout ce qui est en rapport avec la science. 


On m'a souvent dit que les personnes paralysées n'étaient pas motivées, mais je ne le crois pas. Quelle plus grande motivation que celle d'un traitement peut-il exister ? Je crois aussi qu'être actif rendra même les gens plus positifs dans leur vie quotidienne parce qu'au lieu d'attendre, au lieu de demander Quand, nous contribuerons à que cela se produise. Je pense que le problème est que les personnes ne savent pas comment faire pour arriver à un traitement ou ont l'impression de n'avoir aucun impact.


Je voudrais donc demander à tous ceux d'entre vous qui sont impliqués dans un traitement d'expliquer à tout le monde vos activités. En résumé, je voudrais que vous expliquiez comment vous « traitez ». Dites-nous ce que vous faites et pourquoi vous le faites. Incitez d'autres personnes à faire de même, et même plus. Construisons quelque chose à partir de vos idées.


Aujourd'hui, je vais donc finir ce post en posant une question.


Cette question ne concerne pas ce que vous pensez que l'on pourrait faire, c'est important mais, pour le moment, je voudrais lancer un débat plus élémentaire. Voici ma question :


EN PRATIQUE, comment traitez-vous ?