dimanche 1 avril 2012

Aucun traitement ne sera annoncé sur ce blog


J'avoue que je peux être irrationnel parfois, en particulier les jours où la douleur, les broches et les aiguilles sont les plus intenses. 

Je me suis connecté à mon bulletin électronique préféré concernant les lésions de la moelle épinière pour voir si un traitement avait été annoncé pendant mon sommeil. Étant donné que je suis en décalage de sept à seize heures avec l'Europe et la côte ouest de l'Amérique du Nord, je ne pense pas qu'il soit impossible (ou ne veux pas penser que cela puisse l'être) qu'un traitement soit annoncé pendant que je suis en train de dormir à Osaka.

Riez si vous voulez, mais cela serait fantastique, et je suis sûr que je ne suis pas le seul à se connecter en espérant pouvoir lire l'annonce d'un traitement. Après tout, pourquoi pas ? Nous avons été paralysés instantanément alors pourquoi n'existerait-il pas un traitement instantané ? 

Mais, bien réveillé, après m'être frotté les yeux et connecté, je n'ai trouvé que des articles relatant un énième autre rapport de recherche. Ne vous méprenez pas : les rapports de recherche sont une bonne chose mais, je serai clair, SE CONTENTER DE lire les rapports de recherche ne fera pas marcher les non scientifiques comme nous.

Comprendre la science, si vous le pouvez, est important et, pour ceux que cela intéresse, cela permettra même de trouver le traitement, mais des millions de personnes paralysées devenant des scientifiques amateurs n'est pas la réponse au problème parce que le problème n'est pas la science.


Si vous lisez régulièrement mon blog, vous verrez que je n'ai jamais douté que la science résoudra cette énigme qui consiste à régénérer une moelle épinière endommagée. Ma seule inquiétude, celle que j'ai toujours eue, est que la science n'arrive pas jusqu'à nous, qu'elle se contente de faire marcher des chimpanzés pour un spectacle de cirque.


Il existe plusieurs obstacles à la science :

  • L'argent pour la recherche et les essais.
  • Un manque de volonté de la part des gouvernements pour faire de la recherche d'un traitement contre la paralysie une priorité.
  • Les organismes de régulation qui nous mettent tant de bâtons dans les roues que réaliser des essais pour une nouvelle thérapie devient presque impossible.
  • Les fondations qui récoltent des fonds pour un traitement mais les dépensent pour construire des rampes.
  • La propagande qui donne presque l'impression que nous nous amusons dans nos fauteuils et donc que rien ne presse.

...et bien d'autres encore.

Je pense que nous, membres de la communauté des paralysés, pouvons faire tomber ces barrières. Et ne pas se contenter de s'asseoir et d'attendre d'être soignés. Et ne pas se contenter de s'asseoir et d'attendre que les organismes de régulation nous donnent leur feu vert. Et ne pas se contenter de s'asseoir et d'attendre pendant que de prometteuses recherches végètent dans les laboratoires en raison d'un manque de financement.


Une des questions récurrentes qui apparaît sur le bulletin que j'ai consulté est QUAND (suivie de débats interminables). Je vais oser et répondre JAMAIS si nous nous contentons de nous asseoir, d'attendre et de lire tout ce qui est en rapport avec la science. 


On m'a souvent dit que les personnes paralysées n'étaient pas motivées, mais je ne le crois pas. Quelle plus grande motivation que celle d'un traitement peut-il exister ? Je crois aussi qu'être actif rendra même les gens plus positifs dans leur vie quotidienne parce qu'au lieu d'attendre, au lieu de demander Quand, nous contribuerons à que cela se produise. Je pense que le problème est que les personnes ne savent pas comment faire pour arriver à un traitement ou ont l'impression de n'avoir aucun impact.


Je voudrais donc demander à tous ceux d'entre vous qui sont impliqués dans un traitement d'expliquer à tout le monde vos activités. En résumé, je voudrais que vous expliquiez comment vous « traitez ». Dites-nous ce que vous faites et pourquoi vous le faites. Incitez d'autres personnes à faire de même, et même plus. Construisons quelque chose à partir de vos idées.


Aujourd'hui, je vais donc finir ce post en posant une question.


Cette question ne concerne pas ce que vous pensez que l'on pourrait faire, c'est important mais, pour le moment, je voudrais lancer un débat plus élémentaire. Voici ma question :


EN PRATIQUE, comment traitez-vous ?

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