Aujourd'hui, je n'ai pas grand-chose à dire : les dépêches parlent d'elles-mêmes.
Un traitement révolutionnaire pour la sclérose en plaques, simple et affichant des résultats positifs très clairs.
Les demandes des patients, qui réclament un accès au traitement, face aux demandes des autorités médicales, qui réclament elles plus de données.
Et ma foi, je ne vais pas m'élever contre le besoin de données plus poussées, de tests cliniques en bonne et due forme ; mais combien de temps les gens devront-ils attendre afin d'être soulagés de cette maladie chronique et dégénérative ?
Vous allez me dire : pas si vite. Qu'il s'agit d'une idée nouvelle, et qu'elle demandera des années d'essais. Que nous ne devons pas mettre en péril la vie des individus en se précipitant sur quelque chose qui vient d'apparaître.
Et je vous répondrai avec la véritable nouvelle de cette histoire : derrière toutes ces belles perspectives se cache une information tout à fait déprimante. Ce qui est triste à propos de cette nouvelle, c'est que justement, elle n'a rien de nouveau.
On a beaucoup entendu parler du Dr Zamboni, basé en Italie, et de ses travaux révolutionnaires pour une “nouvelle” thérapie de la sclérose en plaques, par le traitement de l'nsuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (ou IVCC) par angioplastie. Cependant, quelques noms manquent a l'appel.
Celui du professeur Eduard von Rindfleisch, qui avança en 1863 que la sclérose en plaques pouvait avoir une cause vasculaire.
Celui du docteur Tracy Jackson Putnam, qui avança également, dans les années 30, que la sclérose en plaques pouvait avoir une cause vasculaire, et celui du docteur Franz Schelling.
En 1973, le Dr. Schelling commença à étudier les causes et conséquences des énormes différences individuelles que l'on trouve au niveau de la largeur des terminaisons veineuses dans le crâne humain. Les résultats de cette étude parurent, en 1978, dans l'organe officiel des sociétés d'anatomie en langue allemande, le "Anatomischer Anzeiger".
La découverte que fit Schelling en 1981 à l'hôpital des maladies nerveuses de Salzburg (à savoir un élargissement spectaculaire des principaux conduits veineux dans le crâne des victimes de la sclérose en plaques) allait occuper ses pensées au cours des décennies qui suivirent. Au fur et à mesure, en assemblant toutes les observations concernant l'implication du systeme veineux dans l'émergence des lésions spécifiques, et en particulier cérébrales, de la sclérose en plaques, il parvint à en reconnaître les causes.
La découverte faite en 1981 a aujourd'hui plus de trente ans, mais n'avait jamais ete examinée plus attentivement jusqu'à ce que Paolo Zamboni s'y intéresse en 2002, et fasse le lien entre ses propres travaux considérant la sclérose en plaques comme étant un probleme vasculaire, et les études de fond menées pendant des années par le Dr Schelling.
Le Dr Schelling raconte qu'il a pris contact avec des hôpitaux, des neurochirurgiens, des organismes spécialisés dans la sclérose en plaques, et que jamais on ne lui a permis de mener ses recherches. Tous lui ont répondu la même chose : la sclérose en plaques est un trouble immunitaire, pas un trouble vasculaire. Il conclut : "Jamais je n'aurais cru qu'autant de médecins accordent si peu d'intérêt au travail scientifique sérieux, et aux raisonnements clairs et logiques".
Si les recherches avaient ete effectuées lorsque la théorie est apparue pour la première fois, il aurait été possible de sauver des millions de patients souffrant de sclérose en plaques, dont ma propre tante, qui en est atteinte depuis environ trente ans.
Dans la communauté des lésions de la colonne, nous devons nous aussi surveiller le monde médical d'un oeil critique, et commencer à nous organiser dès maintenant en vue de notre Guerre de Libération, afin de ne pas devoir attendre un siècle que les choses bougent. La communauté de la sclérose en plaques nous a montré très clairement que nos voix peuvent avoir un impact.
Regardez le reportage CTV news : The Liberation War (la Guerre de Libération).
Lisez toute l'histoire dans le Globe & Mail: les patients montrent leur détermination dans la “guerre” à propos du traitement de la sclérose en plaques
PS : on me dit souvent que je cède un peu trop au sensationalisme... Je précède donc les réactions au titre d'aujourd'hui en l'attribuant a CTV news : il leur appartient.
Translator - Olivier Parrot
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire